4 أشخاص على ما يشبه العيش بدون مستقيم

معرفة أنك بحاجة إلى فغر للمساعدة في إدارة مرض التهاب الأمعاء (IBD) قد يبدو أمرًا شاقًا في البداية. تقوم الجراحة بإعادة توجيه البراز للخروج من خلال الفغرة (فتحة في أسفل البطن) وإلى الحقيبة، مما يعني أنك ستستخدم الحمام بشكل مختلف عما اعتدت عليه. إنه تغيير كبير في الطريقة التي يعمل بها جسمك، ومن الطبيعي تمامًا أن تتساءل عما إذا كان سيؤثر على حياتك المهنية أو علاقاتك أو أي شيء آخر يحدث لك.

يرجى العلم، أولاً وقبل كل شيء، أن هذا الإجراء إيجابي للغاية بالنسبة لمعظم الناس. وفقا ل مؤسسة كرون والتهاب القولون (CCF) ، يمكن للفغرة - ومن المرجح أن تؤدي - إلى تحسين نوعية حياتك إذا كنت تعاني من الإسهال المزمن، وآلام في البطن، حمى وغيرها من الأعراض المؤلمة المرتبطة بمرض التهاب الأمعاء، بما في ذلك مرض كرون والتهاب القولون التقرحي. ويعيش ما يقرب من 725.000 إلى مليون شخص في الولايات المتحدة مع فغر، لذا فأنت لست وحدك.1



قد لا تبدو بعض جوانب الحياة اليومية بعد جراحة الفغر بديهية في البداية. ولكن مع مرور الوقت والصبر والإيجابية، كما سيخبرك العديد من الأشخاص الذين كانوا هناك، من الممكن تمامًا أن تظل نشيطًا واجتماعيًا ومزدهرًا بعد الجراحة. هنا، أربعة أشخاص يشاركون سبب سعادتهم لأنهم أجروا المكالمة لإجراء فغر.

لم أكن أعرف أي شخص كان حاملاً بالفغر.

محتوى الانستقرام

ويمكن أيضا الاطلاع على هذا المحتوى على الموقع ينشأ من.

ميغان كاري براون ، وهي فتاة تبلغ من العمر 31 عامًا تم تشخيص إصابتها بمرض كرون عندما كانت تبلغ من العمر 13 عامًا، شهدت انخفاضًا سريعًا في نوعية حياتها في المدرسة الثانوية بسبب آلام رهيبة في المعدة وإسهال دموي. قالت لـ SelfGrowth: 'لم أتمكن حتى من النهوض من السرير'. في سن الرابعة والعشرين، وبعد عدة دورات دوائية غير ناجحة، أ تنظير القولون كشفت أن براون لديها أنسجة سرطانية عميقة في قولونها. كانت بحاجة إلى إزالة جزء من القولون.



على الرغم من معارضة براون الشديدة للجراحة، إلا أن طبيبها - الذي علم أن براون تريد إنجاب الأطفال - ساعدها على تغيير رأيها. قال: 'تخيلي أن تكوني أمًا شابة ولديها أطفال صغار، وتكتشفين أنك مصابة بالسرطان'.

ظلت أعراض براون في حالة هدوء منذ الجراحة. على الرغم من أنها كافحت في البداية من أجل الإباضة (وهو أمر لا علاقة له بمرض كرون)، إلا أنها حملت مرتين بمساعدة طبيب أمراض النساء! يقول براون، الذي يقيم حاليا في شارلوتسفيل، فيرجينيا، لم أكن أعرف أي شخص كان حاملا في أي وقت مضى مع فغر. لقد كنت قلقة بشأن ركل الطفل بالقرب من فغرتي لأنني سمعت أن ذلك كان مؤلمًا حقًا. (ارتياح كبير: لم يكن الأمر كذلك). كما كانت تشعر بالقلق من أن الحمل قد يؤدي إلى أ اشتعال كرون ولكن لحسن الحظ، ظل براون خاليًا من التوهج خلال كلتا الفترتين.

اسماء ذكور امريكان

كما كانت تخشى أن تؤدي الولادة المهبلية إلى تمزيق المنطقة المُخيطة بالقرب من المستقيم بعد إزالتها. لكن طبيبة النساء والتوليد الخاصة ببراون كانت على علم بآمالها في الولادة المهبلية، لذلك وضعت خطة لتحقيق ذلك بأمان. وتوضح قائلة: 'على الرغم من أنني لا أملك مستقيمًا، إلا أنه لا يزال لدي عضلات حيث أستطيع الدفع'. واليوم، تصف براون نفسها بأنها واحدة من هؤلاء الأشخاص غريبي الأطوار الذين يحبون الحمل وتفكر في إنجاب طفل ثالث.



لم تكن هناك تجربة واحدة تم فيها إيقاف أي شخص بسببها.

محتوى الانستقرام

ويمكن أيضا الاطلاع على هذا المحتوى على الموقع ينشأ من.

جيس غروسمان تم تشخيص إصابته بمرض كرون في التاسعة. وبحلول الوقت الذي كانت فيه في سن المراهقة، تم وصف المنشطات والمخدرات الثقيلة لها لأعراضها.2مباشرة بعد بلوغها سن البلوغ، دخلت المستشفى بسبب الألم الشديد، ونزيف المستقيم الشديد، والإرهاق. قيل لها إنها بحاجة إلى فغر لتجنب الموت بسبب تضخم القولون السام، وهو أحد مضاعفات الالتهاب الناتج عن مرض كرون.3

على الرغم من أن هذا الإجراء أنقذ حياتها، إلا أن مواطنة تورونتو فقدت الكثير من سنوات دراستها الثانوية بسبب زيارات المستشفى والإجازة من المدرسة والمناهج الإضافية. عندما دخلت الجامعة، كانت مصممة (أخيرًا) على التواصل مع الآخرين ومع جسدها. تعلم كيفية المواعدة والثقة والشمولية في الفغر - كان علي أن أفعل كل ذلك مرة واحدة، كما يقول غروسمان، البالغ من العمر الآن 33 عامًا، لـ SelfGrowth. كان ذلك يعني التحدث بصوت عالٍ مع الشركاء المحتملين حول فغرها، وعادةً ما كانت تخبر الرجال الذين التقت بهم على التطبيقات حول هذا الموضوع قبل مقابلتهم في IRL. وإليك معلومة قد تسحق المخاوف بشأن الانجذاب الجسدي الذي يغمره الفغر (أو أي شعور بعدم الأمان، حقًا): كان هناك لا واحد يقول غروسمان: 'لقد واعدت رجلاً أعزباً في الجامعة وقد نفر منه ذلك'.

ضم نادي المعجبين هذا زوجها الحالي الذي التقت به في جامايكا. بعد ليلة من الاحتفال، تتذكر غروسمان اللحظة التي أظهرت فيها لزوجها المستقبلي فغرتها أثناء خلع ملابسها: لدي هذا الشيء هنا. [أنت] لا داعي للقلق بشأن ذلك. لا يضر. لن يعيق الطريق. رد فعله المناهض للمناخ؟ تمام. وأوضح لاحقًا أنه كان رائعًا معها لأن جروسمان كان كذلك.

بالنسبة لأي شخص اعتاد للتو على العيش - والتمتع بحميمية - مع الفغرة، يؤيد غروسمان عقلية مزيفة 'حتى تصنعها بنفسك': إذا تعاملت مع [التفاصيل حول كيس الفغرة] بشكل إيجابي - سواء كنت تصدق ذلك أم لا وتقول إن ذلك سيحدث فرقًا كبيرًا. إذا كنت سأخبر الشخص الآخر أنني موافق على ذلك، فسيكون على ما يرام معه. ولأنهم موافقون على ذلك، أشعر بتحسن حيال ذلك. إنه يبني على نفسه فقط.

أفعل المزيد لأنني أعرف كم هي ثمينة الحياة.

محتوى الانستقرام

ويمكن أيضا الاطلاع على هذا المحتوى على الموقع ينشأ من.

أسماء لشخصيات الذكور

بيثان أشتون بدأت تعاني من آلام شديدة في المعدة وفقدان سريع وغير مبرر للوزن في عمر 11 عامًا، دون سبب على ما يبدو. والأسوأ من ذلك أن الأطباء تجاهلوا أعراضها. وفي غضون أسابيع، فقدت شهيتي بالكامل وبالكاد أستطيع المشي، كما تقول أشتون لموقع SelfGrowth. أخذتني أمي إلى المستشفى وطلبت رؤيتي. كانت تلك الرحلة منقذة للحياة: كان القولون الكبير لأشتون مثقوبًا، واضطر الجراحون إلى إزالته قبل حدوث الإنتان (استجابة تهدد الحياة للعدوى، والتي غالبًا ما تأتي من الأمعاء المثقوبة). استيقظت من الجراحة مع تشخيص مرض كرون وأمعاؤها تبرز من بطنها، وجسم جديد يجب فهمه.

لقد ولت تلك السنوات المؤلمة وراء أشتون، التي تبلغ الآن 33 عامًا وتحب السفر حول العالم. وتشير إلى أن هناك مفاهيم خاطئة مفادها أنه عندما يكون لديك فغر، يجب عليك توخي الحذر والراحة وعدم المبالغة في ذلك. أفعل المزيد لأنني أعرف كم هي ثمينة الحياة، وعندما يكون لدي يوم لا أشعر فيه بالتعب أو الألم، أريد أن أعيشه.

أشتون تجعلها عادة حزمة بذكاء لرحلاتها، وتحميل مستلزمات الفغرة الإضافية في أمتعتها المحمولة والإشارة إلى موردي أكياس الفغرة في أي بلد تسافر إليه في حالة نفاد الحقائب. سترتدي أشتون أيضًا ملابس لا تضغط على فغرها أو تقيده، بما في ذلك الملابس الداخلية والملابس الداخلية الفضفاضة عالية الخصر. يعد تحديد الوصول إلى الحمام أمرًا ضروريًا أيضًا. تقول: 'كنت ألتزم الصمت وأتعامل مع الأمر فحسب، لكنني أدركت أنني أعاني من إعاقة، والتعبير عن احتياجاتي لن يؤدي إلا إلى تحسين تجربتي'.

على الرغم من أن السفر إلى أماكن جديدة يمكن أن يكون مخيفًا [مع مرض كرون]، إلا أنه جعلني شخصًا أكثر شجاعة، كما تقول أشتون. من المحتمل أن يكون هناك شخص ما على نفس القطار، أو في نفس النزل، أو في نفس المعسكر الذي تعاني من مشكلات مماثلة. إن مشاركة تجاربنا، الجيدة والسيئة، ستساعد الأماكن على أن تكون أكثر شمولاً واستيعابًا.

يعتقد طلابي أن الأمر رائع جدًا.

محتوى الانستقرام

ويمكن أيضا الاطلاع على هذا المحتوى على الموقع ينشأ من.

معنى اسم جوليا

نيكي الحب ، التي تم تشخيص إصابتها بالتهاب القولون التقرحي (UC) عندما كانت في الثامنة من عمرها، كانت مترددة بشأن إجراء جراحة الفغر في سنوات البلوغ. بدلا من ذلك، أعراضها، مثل الدم في برازها آلام في البطن، تعب ، واضطرارها للذهاب إلى الحمام باستمرار، غالبًا ما كان يتدخل في عملها كمعلمة في المدرسة الثانوية. سأضطر إلى الخروج من الفصل الدراسي في منتصف التدريس والبقاء في الحمام لبقية الفصل، كما يقول لوف، الذي يعيش في بالتيمور، لموقع SelfGrowth.

تم إدخال لوف إلى المستشفى بسبب مشكلات تتعلق بسرطان القولون والمستقيم خمس مرات في عام 2017. وفي عام 2018، أجبرها تفاقم شديد على مواجهة مخاوفها من الجراحة وجهاً لوجه: يقول لوف: بدأ القولون في التثقيب. (لمعلوماتك: وفقًا لـ كليفلاند كلينيك يحدث الانثقاب عندما يكون هناك ثقب يهدد الحياة في الجهاز الهضمي أو الجهاز الهضمي.) كان أمامها خياران: التكيف مع الحياة مع فغرة والذهاب بشكل دائم إلى الحمام في كيس - أو احتمال الموت.

لقد انتهى الأمر بجراحة الفغرة لتصبح الخيار الأفضل على الإطلاق، كما يقول لوف: لقد تمكنت أخيرًا من السيطرة على أعراضها. لقد كانت تشعر بالقلق من أن طلابها سوف يرتبكون بسبب حقيبتها أو يسخرون منها، لكن استقبالهم كان إيجابيًا (وإن كان متوقعًا): كان هذا الطفل يقول: 'أنت أكثر روعة منا كثيرًا لأنك تستطيع التغوط بينما أنت تفعل أي شيء!

تقول لوف، البالغة من العمر 30 عامًا، إنها منفتحة حقًا بشأن التعايش مع الفغرة لأنها تريد من طلابها أن يتحدثوا بصوت عالٍ عن احتياجاتهم الصحية أيضًا. لقد كان لدي ثلاثة أولاد أتوا إليّ ولديهم فغر، وقالوا: 'لم أر قط أي شخص يشبهني'. يقول لوف: 'لذا، من الرائع حقًا رؤيتك مع هذا التعليم'. والآن بعد مرور خمس سنوات على الجراحة، تريد لوف أن تظهر للآخرين أنها في حالة جيدة بعد إجراء الفغر. هي في كثير من الأحيان مشاركة مقاطع الفيديو والصور من حياتها مع فغرة مع متابعيها الذين يزيد عددهم عن 6000 على Instagram. وتقول: سأتحدث عن البراز طوال اليوم. لا أهتم. لا أريد أن يشعر أي شخص أبدًا بالألم الذي عانيت منه.

مصادر:

  1. مجلة تمريض الجروح والفغرة والسلس ، ميثاق حقوق المريض الخاص بالفغرة وتحويل القارة
  2. BMC أمراض الجهاز الهضمي ، استخدام الأدوية بين المرضى الذين يعانون من مرض كرون أو التهاب القولون التقرحي قبل وبعد بدء العلاج المتقدم
  3. اضطرابات الأمعاء الالتهابية ، تضخم القولون السام

متعلق ب:

  • مرض كرون غير جسدي. إليكم كيف صنعت السلام مع تشخيصي
  • 5 أشياء أفعلها لجعل العيش مع كرون أقل عزلة
  • 7 أشخاص مصابين بداء كرون يشاركون نصائحهم للأشخاص الذين تم تشخيصهم للتو