في الأشهر القليلة الماضية، كان صغر الرأس في الأخبار كثيرًا. وهو عيب خلقي خطير يستمر مدى الحياة ويتميز بحجم رأس أصغر من المتوسط. كما يأتي أيضًا مع مجموعة من المشكلات الأخرى، مثل نمو الدماغ المثبط، والنوبات، وتأخر النمو، والإعاقة الذهنية. كانت هناك زيادة ملحوظة في حالات صغر الرأس في بعض البلدان في أمريكا الوسطى والجنوبية، والتي يعتقد الخبراء أنها ربما تكون مرتبطة بانتشار فيروس زيكا.
لكن فيروس زيكا ليس السبب الوحيد (المفترض في الوقت الحالي) لصغر الرأس. وصغر الرأس ليس بالأمر الجديد على الإطلاق بالنسبة لجوين هارتلي، 41 عامًا، من ويتشيتا بولاية كانساس، وهي أم لفتاتين – كلير، 14 عامًا، ولولا، 9 أعوام – وكلاهما مصابان بصغر الرأس، بالإضافة إلى الشلل الدماغي والقزامة.
تقول الأم لـ SelfGrowth: 'أنا ممتنة للوعي الذي تم جلبه، لأننا كنا نتخبط هنا منذ أكثر من 14 عامًا'.
في الولايات المتحدة، مركز السيطرة على الأمراض يقول أنه من بين كل 10000 ولادة حية، يمكن أن يصاب حوالي 2 إلى 12 طفلاً بصغر الرأس. السبب الدقيق لهذه الحالة غير معروف، لكن مركز السيطرة على الأمراض يقول إنه قد يكون له علاقة بالوراثة، أو بعض أنواع العدوى أثناء الحمل أو انقطاع تدفق الدم إلى دماغ الطفل أثناء النمو. وأخبر الأطباء هارتلي وزوجها سكوت أن حالة بناتهما وراثية.
تلفزيون عبادة الشكينة
حقوق الصورة: بإذن من جوين هارتلي
قبل ولادة كلير في عام 2001، لم تكن هارتلي تعلم أنها معرضة لأي خطر أثناء حملها. لقد أنجبت بالفعل ابنًا يتمتع بصحة جيدة، وهو كال، الذي يبلغ من العمر الآن 17 عامًا، في عام 1998، وقد سار هذا الحمل بشكل مثالي. عندما أنجبت كلير، كتبت في مدونتها مثيري الشغب هارتلي أن أول تعليق لها كان على صغر حجم رأسها. «لقد نسيت كم هي صغيرة رؤوسهم الصغيرة!» قالت. لكن الأطباء كانوا قلقين.
بعد الاختبار، تم تشخيص إصابة كلير بصغر الرأس، والشلل الرباعي التشنجي، والشلل الدماغي، والصرع، وضعف البصر القشري. وقال الطبيب إن كلير لن تعيش على الأرجح لمدة عام، وأوصى الزوجين بالتوقيع على 'عدم الإنعاش'. هارتلي لن يحصل عليه. لقد تجاهلت نصيحة الأطباء وبدأت كلير في السير على طريق الطب الطبيعي. وقررت هارتلي وزوجها إنجاب طفل آخر بعد أربع سنوات، وعملا مع علماء الوراثة لمعرفة احتمالات إنجاب طفل آخر مصاب بصغر الرأس. ولم يتم تحديد جين محدد كسبب لهذه الحالة، لكن أحد علماء الوراثة أخبرهم أن هناك فرصة بنسبة 75% أو أكثر بأن يكون الطفل بصحة جيدة. ومع ذلك، في الأسبوع 26، تم التأكد من إصابة لولا بصغر الرأس أيضًا. ولدت عام 2006 بنفس ظروف كلير.
يقول هارتلي عندما اكتشف أن لولا تعاني من صغر الرأس: 'أول ما خطر في ذهني هو أنني لا أريد دفن طفلين'. الحالة تقلل من متوسط العمر المتوقع. ولكن، تقول هارتلي، بفضل الطب الطبيعي والعلاجات المختلفة – العلاج الطبيعي، وعلاج النطق والمزيد – ازدهرت ابنتاها.
المديح القديم
حقوق الصورة: بإذن من جوين هارتلي
يبلغ طول كلير ثلاثة أقدام ويزن 23 رطلاً فقط، بينما يبلغ طول لولا 12 رطلاً فقط ويزيد طولها قليلاً عن قدمين. يسبب نوع الشلل الدماغي الذي يعانون منه ضيقًا في جميع عضلاتهم، بما في ذلك بطانة الجهاز الهضمي وأعينهم، والتي غالبًا ما لا تسير بشكل مستقيم. تتغذى كلير من خلال أنبوب بينما تشرب لولا الفواكه والخضروات المهروسة من الزجاجة. ولا يستطيع أي منهما المشي أو التحدث أو الوقوف، ويحتاجان إلى رعاية على مدار الساعة. لكن هارتلي تقول إنهم قدموا لها ولعائلتها الكثير.
وتقول: 'هناك ارتفاعات كبيرة وانخفاضات كبيرة وكل شيء بينهما، ولكن في معظم الأحيان الفتيات هن أبطالنا'. 'لقد أظهروا لي ما هو مهم.' أشعر أن حياتي قبلهم كانت ضحلة جدًا، وأشعر أنني كبرت كشخص وأصبحت نسخة أفضل من نفسي. كان علي أن أرتقي إلى مستوى المناسبة لأكون أفضل أم على الإطلاق.
أسماء الكلاب الإناث
بدأت مدونتها منذ حوالي خمس سنوات كوسيلة للتدوين عن تجربتها. وهي الآن تدير عائلة انستغرام الحساب أيضا. وتقول: 'أردت أن أحصل على سجل لأوقاتنا المضحكة وأوقاتنا الحزينة، وأردت ألا أنسى أبدًا أيًا منها'. 'لقد فعلت ذلك لنفسي في الغالب كمجلة، وبدأت أدرك أن الآخرين تأثروا بقصة الفتيات، وهذا يعني الكثير بالنسبة لي.'
محتوى الانستقرام
ويمكن أيضا الاطلاع على هذا المحتوى على الموقع ينشأ من.
تتراوح المنشورات من المضحك إلى الإعجاب المغامرات تمسك لولا بدجاجة بلاستيكية صغيرة باستمرار، وهو أمر ينفطر له القلب، كما حدث مع هارتلي يروي حلما كان لديها مكان تستطيع لولا المشي فيه. لحسن الحظ، شهد هارتلي بعض الخطوات الواسعة في الفتيات.
يقول هارتلي: 'إننا نرى كلير تخطو بعض الخطوات الحقيقية، حيث تكون قادرة على الوقوف والعمل على الركوع، وهذا رائع جدًا لأنني لم أكن أعلم أبدًا أن هذا ممكن'. 'من الناحية المعرفية، بقدر ما يفهمونه، نشعر جميعًا أنهم يفهمون أكثر بكثير مما يمكنهم إظهاره لنا فقط بسبب ردود أفعالهم. نحن نطرح عليهم الأسئلة، ويمكنهم الرد بطريقتهم الخاصة بشكل مناسب.
اسماء ايطالية ذكور
تستطيع لولا لمس الأشياء بأنفها لاتخاذ القرارات، حتى أن كلير بدأت تحاول الزحف. ويضيف هارتلي أنهم يصابون بنوبات في كثير من الأحيان، ويتطلبون تغيير الحفاضات والرضعات. لكن هارتلي تقول إن زوجها - الذي يعمل في مكان قريب كنافخ زجاج - هو نصفها الآخر، ويعملان معًا بسلاسة، جنبًا إلى جنب مع مجموعة من المعالجين وجليسة الأطفال، لرعاية الفتيات. من خلال الارتفاعات والانخفاضات، تقول هارتلي إنها تجد حياتها مجزية للغاية.
وتقول: 'أنا سعيدة بالحياة التي أعيشها'. 'لم أكن لأختاره أبدًا خلال مليون عام، لكن لم يكن بإمكاني أبدًا اختياره بشكل أفضل.'
مصدر الصورة: بإذن من جوين هارتلي
