سارة هايلاند تتحدث عن عملية زرع الكلى الثانية وغسيل الكلى والتعايش مع مرض مزمن

وبحسب إحصائياتها، أجرت سارة هايلاند، 28 عاماً، حوالي 16 عملية جراحية. ستة في الأشهر الـ 16 الماضية أو نحو ذلك - بما في ذلك عملية زرع كلية ثانية، وجراحة بالمنظار لعلاج التهاب بطانة الرحم، وجراحة لتصحيح فتق في البطن.

كانت أول عملية زرع كلية أجريت لها في عام 2012 معروفة لدى الجمهور بالفعل، فقد أعطاها والدها إحدى كليته عندما كانت في الحادية والعشرين من عمرها. لكن معظم ما تبقى من تاريخها الصحي لم يكن كذلك. بعد بضع سنوات من أحياناً بالإشارة إلى المشكلات الطبية دون الخوض في التفاصيل، فهي مستعدة لمشاركة المزيد. أنا في لوس أنجلوس لإجراء مقابلة معها حول هذا الموضوع.



نحن مختبئون في كشك خلفي في فناء صالة بولو. تنتشر نباتات الجهنمية الأرجوانية في الفضاء، لكن جذوع الأشجار ملفوفة بأضواء خرافية ولدغة خفيفة في الهواء تشير إلى فصل الخريف. العديد من رواد مطعم Polo Lounge مألوفون بما يكفي لإثارة حكة ذهني. تتلاءم Hyland تمامًا مع كونها اسمًا مألوفًا منذ سنوات بفضل دورها في دور Haley Dunphy على قناة ABC الأسرة الحديثة ، المجموعة الكوميدية الحائزة على جوائز والتي استمرت منذ ما يقرب من عقد من الزمان.

محادثتنا، من نواحٍ عديدة، تشبه أي محادثة أخرى تجري فيها الكاتبة (أنا) مقابلة مع فتاة مشهورة في العشرينات من عمرها (هي) من أجل ملف تعريف أحد المشاهير (هذه المحادثة). نذهب إلى مطعم فاخر لمدة ساعة، ونتحدث عن الأشياء المعتادة التي تتوقعها من قصة مثل هذه: المهنة، والحب، والأسرة، وصورة الجسم، والتدريبات، وروتين الجمال. أنت تعرف التدريبات - تلك التفاصيل الدنيوية (ولكنها رائعة إلى حد ما!) من الحياة اليومية لشخص مشهور عادي لديه ملايين من متابعي Instagram.

لكن هذه المحادثة مختلفة في بعض النواحي المهمة. بالنسبة لهايلاند، من المستحيل مناقشة التفاصيل القياسية للملف الشخصي للمشاهير دون مناقشة حياتها التي عاشتها مع مرض مزمن، والذي لون كل جانب من جوانب حياتها.

عن تلك المهنة المضيئة: عندما بدأت غسيل الكلى في فبراير 2017، اختارت مركزًا بالقرب من الأسرة الحديثة حتى تتمكن من تحقيق التوازن بين العمل والحياة بسهولة أكبر. عن هذا الحب: التقت بصديقها الحالي شخصيًا للمرة الأولى قبل ثلاثة أيام فقط من خضوعها لعملية زرع كلية ثانية في سبتمبر 2017. حول روتين الجمال: إنها مهتمة جدًا بالعناية بالبشرة، وتجرب دائمًا أحدث أدوات التجميل التي قد ساعدها في علاج تورم وجهها، وهو أحد الآثار الجانبية للأدوية التي يجب أن تتناولها لبقية حياتها. ظروفها الصحية لا تحددها بالطبع. لكن من المؤكد أنه كان لهم تأثير على الحياة اليومية.

بينما نتحدث، أظل ألاحظ عيني هايلاند الهائلتين، محاطتين برموش طويلة ورائعة. تعمل نظارتها الذهبية الكبيرة على تكبيرها، مما يجعلها تبدو أكبر. إنها تذكرني بمخلوق الغابة الذي تطور إلى ذروة الجاذبية كآلية للبقاء. أتخيل ديفيد أتينبورو وهو يروي عرضًا طبيعيًا عن الحياة والموت في مناظر طبيعية لا ترحم.

لكن كونك لطيفًا كالجحيم وقويًا كالجحيم لا يستبعد أحدهما الآخر، وهي حقيقة واضحة يتردد صداها بشكل أعمق كلما تحدثنا لفترة أطول. لقد وضعها جسد هايلاند في موقف صعب، مما أجبرها على مواجهة افتقارها إلى السيطرة وتعديل أهدافها وتوقعاتها وعلاقاتها وصورتها الذاتية لإفساح المجال لاحتياجاتها الطبية. طوال كل ذلك، أظهرت قوة ومثابرة شبه خارقة. ومع ذلك، كما تشير هايلاند، هناك شيء تتمنى أن يفهمه المزيد من الناس: 'أنا مجرد إنسان'.

ربما تحتوي هذه الصورة على وجه إنساني وشخصية نسائية وملابس وأكمام وامرأة وفتاة

إليك ما قد تعرفه بالفعل.

ولد هايلاند مع خلل التنسج الكلوي مما يعني أن كليتيها لم تتطورا بشكل طبيعي عندما كانت في الرحم. يؤدي خلل التنسج الكلوي إلى نمو الخراجات في الكليتين - تلك الأعضاء الهامة على شكل حبة الفول. يمكن لهذه الأكياس أن تعطل الكلى عن القيام بعملها في تصفية الفضلات من الدم.

يعاني بعض الأشخاص الذين لديهم كلية واحدة فقط من خلل التنسج من مشاكل صحية قليلة، إن وجدت، تتعلق بهذه الحالة. لكن خلل التنسج الكلوي الذي تعاني منه هايلاند كان شديدًا لدرجة أنها دخلت فيه الفشل الكلوي . وفي نهاية المطاف، كانت بحاجة إلى عملية زرع. تبرع والدها بواحدة منه.

بالنسبة للجمهور، كان هذا إلى حد كبير: كانت هايلاند بحاجة إلى كلية، وقد أعطاها والدها واحدة، وأغلقت القضية.

ولكن هنا ما لا تعرفه.

وفي أكتوبر/تشرين الأول 2016، بدأ جسد هايلاند يرفض الكلية التي تبرع بها والدها لإنقاذ حياتها. وتوضح أنه عندما تخضع لعملية زرع أعضاء، فهي في الأساس شيء غريب في جسمك. سيرغب جهازك المناعي في مهاجمته ويقول: ما هذا؟ ليس من المفترض أن يكون هذا هنا. لقد تغلب عليها التعب، وعانت من الحمى والالتهابات المتكررة. كشفت زيارة للطبيب أن مستواها من النفايات الكرياتينين ، الذي من المفترض أن تقوم كليتيك بإزالته من الدم، كان أعلى مما كان عليه قبل عملية الزرع.

يقول هايلاند: لقد أجرينا كل هذه الاختبارات وكل هذه العلاجات لمحاولة إنقاذ الكلى. كانت تتنقل داخل وخارج المستشفى لعدة أشهر. وتقول: عطلة عيد الميلاد، ورأس السنة، وعيد الشكر، وعيد ميلادي، وكل ذلك الذي قضيته في المستشفى. لم يأخذ أي من العلاجات. وقارن فريقها الطبي الكلية المزروعة بمنزل اشتعلت فيه النيران. كما يلاحظ هايلاند، لا يمكنك إلغاء حرق المنزل.

في يوم عيد الحب عام 2017، ذهبت هايلاند لإجراء غسيل الكلى، وهو عندما تقوم الآلة بتصفية الدم لك لأن كليتك لا تستطيع ذلك. وكانت هذه هي المرة الأولى لها على غسيل الكلى. وهذا يتطلب زرع جهاز يسمى المنفذ في صدرها لتوصيله بجهاز غسيل الكلى. كان منفذ الصدر مرئيًا تحت جلد هايلاند، مما دفع الكثير من الناس إلى الاعتقاد بأنها تعرضت لإصابة مثل كسر في عظمة الترقوة. لا. فقط الميناء. يقول هايلاند: 'لقد أطلقت عليها اسم حلمتي الأنبوبية'.

كان غسيل الكلى بمثابة جهد شاق لإنقاذ الحياة. تم توصيل هايلاند بالآلة ثلاث مرات في الأسبوع لمدة أربع ساعات في كل جلسة. انخفض وزنها، مما أثار تكهنات عامة. أصيبت بعرق النسا (ألم شديد يمتد من أسفل الظهر). تضخم وجهها بسبب الأدوية المثبطة للمناعة، وتسبب احتباس السوائل في ارتفاع ضغط دمها بما يكفي لإلحاق الضرر ببصرها، والذي لم يكن جيدًا بالفعل.

استجابت هايلاند لهذا الاعتماد الطبي الجديد من خلال ممارسة استقلاليتها أينما استطاعت، مثل إجراء غسيل الكلى وفقًا لجدول إطلاق النار الخاص بها. ومن هنا اختارت مركز غسيل الكلى الأقرب إلى الأسرة الحديثة تعيين. وتقول: 'لهذا السبب أنا مستقلة جدًا'. 'في بعض مجالات حياتي، ليس لدي أي خيار سوى القيام بذلك يكون متكل. لقد مررت بهذا الأمر لمدة 28 عامًا، وما زلت أتعلم كيفية التخلص من السيطرة وكيفية التحلي بالصبر.

ربما تحتوي هذه الصورة على ملابس، ملابس، وضعيات الرقص، أنشطة ترفيهية، أشخاص، أحذية، أحذية وتربة

لم يكن غسيل الكلى كافياً لإعادة تأهيل صحة هايلاند. كان لا بد من خروج الكلية المزروعة أيضًا، وستحتاج إلى عملية زرع أخرى. وفي مايو 2017، قام الأطباء بإزالة العضو. وبعد بضعة أشهر، اكتشفت هايلاند أن شقيقها الأصغر، إيان، كان مناسبًا لعملية الزراعة رقم اثنين. كان مستعدًا وراغبًا في التبرع بعضو لأخته الكبرى.

عندما أخبرتني سارة لأول مرة أنها ستحتاج إلى عملية زرع ثانية، غمر الشعور بالحل موجة الخوف الأولية، كما أخبرني إيان هايلاند، 23 عامًا، في رسالة بالبريد الإلكتروني. كل ما أهتم به هو معرفة سارة أنني أساندها وأنها ستكون على ما يرام. يقول إن اكتشافه أنه مناسب جعل إيان يشعر وكأنه يستطيع التنفس مرة أخرى لأول مرة منذ شهور، مضيفًا: 'أنا عنيد مثل سارة بمجرد أن أتخذ قراري'. ربما كنت سأصر على التبرع حتى لو لم أكن متطابقًا.

كانت إمكانية إجراء عملية زرع كلية ثانية واعدة للصحة البدنية لهايلاند. لكن الصدمة العاطفية الناجمة عن الرفض الأول والخوف من تكرار ذلك كانت ساحقة، وأضرت بصحتها العقلية.

تقول: 'لقد كنت مكتئبة للغاية'. عندما يمنحك أحد أفراد العائلة فرصة ثانية في الحياة، ويفشل، يبدو الأمر كما لو أن هذا خطأك. ليست كذلك. لكنها تفعل ذلك. وباعتبارها شخصًا يعرف نفسه بأنه مهووس بالسيطرة ومدير التفاصيل، تقول إنها شعرت بالعجز التام. وتقول: 'لفترة طويلة، كنت أفكر في الانتحار، لأنني لم أرغب في خذلان أخي الصغير مثلما خذلت والدي'. كانت خائفة من إضافة فصل مؤلم آخر إلى كتابها الذي يتناول صراعاتها الصحية مدى الحياة، وكانت قلقة من الشعور بأنها ستكون عبئًا على أحبائها، حتى مع إصرارهم على أنها ليست كذلك. تقول، موضحة عملية تفكيرها خلال هذا الوقت المظلم: 'لقد مررت [بكامل حياتي] بكوني دائمًا عبئًا، وضرورة الاعتناء بي دائمًا، والحاجة إلى الرعاية'.

معنى البطء

تقول هايلاند إن التحدث عن أفكارها الانتحارية مع شخص قريب منها ساعدها. إنها تشجع الآخرين الذين يمرون بوقت عصيب على الانفتاح على مشاعرهم من خلال شبكات الدعم الخاصة بهم. وتقول إن هذا ليس مخجلًا. بالنسبة لأي شخص يريد التواصل مع شخص ما ولكن لا يعرف حقًا كيف لأنه فخور جدًا أو يعتقد أنه سيتم النظر إليه على أنه ضعيف، فهذا ليس أمرًا مخجلًا أن نقوله. ليس من العار أن نشاركه.

إذا حاول الناس أن يخجلوك بشأن أي شيء يتعلق بصحتك، الجسدية أو العقلية، أو إذا قاموا بإسقاطك من حياتهم بعد مشاركتك معاناتك الصحية، حسنًا، لقد كان هايلاند هناك أيضًا. إذا تصرف شخص ما بهذه الطريقة، فاشعر بالأسف تجاهه لأنه لا يمكن أن يكون إنسانًا عطوفًا ومحبًا، كما تقول، مما يسمح بسرعة باحتمال أن الشخص الآخر قد يمر بأشياء خاصة به. ما زال. لا تحتاج إلى هذا النوع من الأشخاص في حياتك. وتقول: 'لقد اختبرت ذلك، وهو أمر مفجع'. ولكن بمجرد أن تدرك ألوانهم الحقيقية وأي نوع من الأشخاص هم حقًا، فإنه... إحساس متحرر للغاية.

تشير هايلاند إلى بعض الأشياء التي ساعدتها على التأقلم مع تجاربها. مثل كلابها، على سبيل المثال. أخبرتني أنهم يشعرون أنها مريضة وتحتاج إلى المزيد من الحب. نتفق أنا وهايلاند على أن البشر لا يستحقون الكلاب، كما نتفق أيضًا على أن الكلاب تستحق أن تدير العالم. وكانت وظيفتها أيضًا مصدرًا للقوة. عملي هو علاجي. وتقول: لم أكن لأكون هنا لولا عملي. وبالطبع دعم عائلتها. وتقول: 'أنا ممتنة للغاية لعائلتي بأكملها، وخاصة أخي، وخاصة والدي، وخاصة أمي'.

ربما تحتوي الصورة على ملابس شخص بشري وملابس في الهواء الطلق وبطانية

أجرت هايلاند عملية زرع الكلى الثانية لها، والتي تبرع بها شقيقها، في سبتمبر 2017. وبعد مرور عام وتغيرت حالتها، وكلاهما في صحة جيدة.

يقول إيان إن فترة التعافي ليست سهلة، ولا يمكن لأي شخص أن يعدك لها بشكل كامل. كان هناك بالطبع ألم وانزعاج وبعض الخوف طوال عملية التبرع بأكملها، مع استمرار بعض تلك الأعراض الجسدية لبضعة أشهر بعد ذلك. لكنه لا يندم على اختياره. ويقول إن فكرة أخذ عضو خارج جسمك هي في أحسن الأحوال مخيفة. ولكن إذا أنقذت حياة شخص تهتم به، فإن أي شيء يستحق ذلك.

في هذه الأثناء، لا تزال سارة تعاني من آثار عملية الزرع، الكبيرة والصغيرة، والتي سيستمر بعضها إلى الأبد. وتقول إن أكثر ما أفتقده هو الجريب فروت. أنا أحب الجريب فروت سخيف. أعلم أن سارة هايلاند هي امرأة ستتحدث بشاعرية عن الملعقة المثالية من لحم الحمضيات. لكن الجريب فروت يمكن أن يتداخل مع مثبطات المناعة التي تستخدمها لمنع جسمها من رفض كليتها الجديدة. وتوضح قائلة: 'سوف أتناول هذه الأدوية لبقية حياتي، لذلك لن أتناول الجريب فروت لبقية حياتي'. عليك اللعنة. لا ينبغي لي أن أقول ذلك. الآن الجميع هناك يعرف كيف يسممني.

وتقول، إلى حد ما، إن المرة الثانية بعد عملية الزرع تكون أسهل وأصعب من المرة الأولى. وهي الآن على الأقل تعرف المزيد عما يمكن توقعه، مثل زيادة الشهية الناجمة عن الأدوية والرغبة الشديدة في تناول الحلويات التي واجهتها. بدأت أتناول ثمانية ألواح من حليب درب التبانة وكعكة أناناس من طعام الملائكة يوميًا، كما تقول عن الفترة التي أعقبت عملية الزرع الأولى. حرفيا لن أخرجه من المقلاة.

إنها لا تزال تتأقلم مع كيفية تغيير كليتها الجديدة لمظهر جسمها أيضًا. وتقول: عندما يقومون بعملية زرع الكلى، فإنهم يربطون الكلية الجديدة بكليتك القديمة الموجودة في الأمام. من وجهة نظر هايلاند، فإن هذا يخلق تأثير جعل الجزء السفلي من بطنها يبرز قليلاً. أسميها KUPA: منطقة كس الكلى العليا. دائما. سوف إلى الأبد. تحاول التقليل من الأمر، لكنها تعترف أنه يمكن أن يجعلها تشعر بالخجل. إنها تلك اللحظة الحلوة والمرة، 'يا إلهي'. 'لدي حياة جديدة' ، ولكن بعد ذلك أيضًا كوني ممثلة وأتمسك بهذا النوع من القاعدة حول الشكل الذي من المفترض أن تبدو عليه ، كما تقول. لذا، نعم، يمكن لـ KUPA أن يرميها في حلقة. وتقول: أحيانًا أعاني من انهيارات كاملة في منتصف التركيبات. أن تكون مثل 'KUPA سوف تظهر'. أريد حقاً أن أرتدي هذا الفستان ولا يمكنك إخفاءه.

ربما تحتوي الصورة على ملابس وشخصية وأرضية

في حين أن تعافيها من عملية الزرع الثانية كان سلسًا إلى حد ما، إلا أن هايلاند لسوء الحظ كانت تعاني من ظروف صحية أخرى يتعين عليها مواجهتها في هذه الأثناء. وهي تعاني أيضًا من التهاب بطانة الرحم، وهي حالة صحية إنجابية مزمنة مؤلمة للغاية. علاوة على ذلك، في مكان ما على طول الطريق، أصيب هايلاند بفتق في البطن، حيث تندفع الأنسجة الداخلية عبر عضلات البطن. وتقول: 'كنت لا أزال أشعر بألم شديد بعد عملية الزرع، وكان ذلك بسبب عملية زرع الأعضاء الداخلية والفتق'.

في ربيع عام 2018، بعد أن تعافت بشكل كافٍ من عملية زرع الأعضاء الثانية، أجرت هايلاند عمليتين جراحيتين في غضون أسابيع قليلة من بعضها البعض: عملية جراحية بالمنظار لعلاج التهاب بطانة الرحم، وجراحة إصلاح الفتق. وتقول إن العمليات الجراحية كان من المفترض أن تتم في نفس الوقت، ولكن بعد ذلك أصبحت الأمور معقدة بعض الشيء. 'لقد كنت أعاني من ألم شديد بسبب الفتق لدرجة أنني كنت أرتدي كمادة تدفئة، ولأن لدي الكثير من الندوب هناك، فأنا مخدر، ولم أدرك، وأصبت بحروق [سيئة حقًا]'. '، كما تقول. 'لقد كانت هذه البثرة الضخمة.'

وتقول إن أطبائها نصحوا بأنه ليس من الآمن إجراء عملية إصلاح الفتق حتى يتم شفاء الحرق. 'لذا، قمنا بإجراء جراحة بطانة الرحم أولاً، ثم بعد بضعة أسابيع، أجرينا [الجراحة الأخرى]'.

هناك جدل حول أسباب التهاب بطانة الرحم بالضبط. الخبراء ليسوا متأكدين مما إذا كان ذلك يحدث عندما ينفجر النسيج الذي يبطن الرحم على أعضاء أخرى، أو إذا كان النسيج مشابهًا لهذه البطانة ولكنه مختلف من حيث أنه يمكن أن يخرج ويتغذى على هرمون الاستروجين الخاص به. ما هو واضح هو أنه غالبا ما يكون منهكا.

توفر الجراحة بالمنظار أفضل فرصة للتخلص من الآفات التي تسبب الألم المميز لبطانة الرحم، على الرغم من أنه في بعض الحالات (بما في ذلك حالة هايلاند) لا تكون عملية جراحية واحدة كافية للتخلص من جميع الآفات التي تسبب الألم. وحتى بعد الجراحة، لا تزال تعاني من هذه الحالة المؤلمة. تقول: [هذا الأسبوع] لقد عانيت من نوبة غضب مع إندو الخاص بي. لقد كان من الصعب الوقوف بشكل مستقيم، ناهيك عن العمل. يسبب التهاب بطانة الرحم ألمًا حارقًا في هايلاند وتشنجًا في أسفل بطنها والذي يمتد أيضًا إلى ظهرها. تقول إن وضعية الجنين تساعد كثيرًا، مع الموقف المستسلم لشخص يعرف ذلك لأنه لوى نفسه في كل وضعية ممكنة عندما يسعى للحصول على راحة من الألم.

إنها تأمل في إجراء عملية جراحية أخرى لاستهداف آفات بطانة الرحم المتبقية في وقت ما في المستقبل، ولكنها ليست حريصة على التسرع في ذلك - وهو أمر منطقي، بالنظر إلى مقدار الوقت الذي قضته بالفعل في المستشفى وفي التعافي. يقول هايلاند إنه من غير المفيد أيضًا أن يكون التعافي من أول عملية جراحية بالمنظار أمرًا لا يطاق تقريبًا. يتم إجراء الجراحة بالمنظار من خلال شقوق صغيرة في البطن، لذلك من أجل الحصول على مساحة في بطنك، يقوم الأطباء أساسًا بضخ الغازات بالكامل. بعد الجراحة، يتخلص الأطباء من أكبر قدر ممكن من الغازات، ولكن ما تبقى يمر عبر صدرك وظهرك محاولًا الهروب. وتقول إن [الجراحة] بالمنظار هي واحدة من أكثر الأشياء المؤلمة التي مررت بها في حياتي. نظرًا لعدد العمليات الجراحية التي أجرتها هايلاند، فهي بالتأكيد قادرة على تكوين رأي قوي حول هذه العملية.

ربما تحتوي الصورة على حذاء ملابس أحذية ملابس إنسان وشخص

إذا كنت تتبع Hyland على انستغرام ربما سمعت عن رحمها في وقت أو آخر. غالبًا ما تتحدث عن صحتها على حساباتها على وسائل التواصل الاجتماعي، بما في ذلك تجاربها في التعامل مع التهاب بطانة الرحم. نتحدث عن قصة حديثة نشرتها على Instagram والتي تضمنت عنصرين مهمين في مجموعة أدوات مكافحة التهاب بطانة الرحم: وسادة التدفئة والفطيرة. ('ولكن كن حذرًا مع وسادات التدفئة'، كما تقول، لأسباب واضحة).

ثم ذكرت قصة مختلفة على Instagram، تم حفظها في 'أبرز القصص' الخاصة بها بدلاً من فقدانها إلى الأبد أمام الأثير الرقمي. وفي الفيديو تجلس هايلاند في سيارتها. إنها ترتدي فستانًا أبيض جميلًا. وأخبرت المشاهدين أنها جاءت دورتها الشهرية للتو. وتضيف: لا يهمني إذا كان هذا الكثير من المعلومات.

لقد سئمت هايلاند من وصمة العار المحيطة بوظائف الجسم مثل الدورة الشهرية، وهو أمر (من الواضح) لا يخجل منه. تتذكر أنها شعرت بشكل مختلف عندما كانت أصغر سناً. 'كشخص بالغ، أريد فقط أن أذكر ذلك وأضفي عليه نوعًا من السعادة، إلى حد ما. وتقول إنه من المهم التحدث عن تلك المواقف والضحك عليها. إنه كسر الحكم بروح الدعابة قبل أن يتم انتقادك.

وعلى صعيد أكثر جدية، فقد سئمت أيضًا من الناس - والأطباء على وجه الخصوص - الذين لا يأخذون آلام النساء على محمل الجد، خاصة عندما يتعلق الأمر بمرض بطانة الرحم. وتقول: 'إنه يؤثر على الكثير من النساء، والعديد من النساء لا يتم تشخيصهن ويعتقدن أنهن يعانين من تشنجات رهيبة وأنهن يتصرفن بشكل درامي لأن هذا ما يقال لهن'. 'يعتقد الكثير من الأطباء أنه عندما تشعر بالألم، فإنك لا تشعر بالألم حقًا، وأنك مجرد دراماتيكي، وأن كل ذلك يحدث في رأسك. لقد مررت بذلك. لقد تعاملت مع الأطباء من هذا القبيل. هؤلاء الأطباء يمكن أن يذهبوا إلى الجحيم. نعم، إنها صريحة بشأن هذه الأشياء.

كما أنها ليست غريبة على الحكم أو النقد. هذا ما يحدث عندما تكون محط أنظار الجمهور منذ ما قبل سن العاشرة وتجمع ما يقرب من ستة ملايين متابع على Instagram، زيادة أو نقصانًا. عندما أذكر هذا الرقم، تبدو مصدومة بعض الشيء. وتقول إن هذا الرقم لا يبدو رقمًا حقيقيًا بالنسبة لي لأنه من الغريب التفكير فيه. لذلك، في كثير من الأحيان عندما أقوم بنشر أشياء، مثل دورتي الشهرية في فستاني الأبيض، أنسى أنها تخرج إلى هذا العدد الكبير من الأشخاص. أنا فقط أفكر: 'أوه، أصدقائي سوف يعتقدون أن هذا مضحك!'

ولحسن الحظ، فإن معظم هؤلاء الستة ملايين شخص هم من المعجبين المخلصين. يقول هايلاند: 'إنهم بشر رائعون ورائعون'. إذا قال شخص ما ملاحظة وضيعة أو جاهلة أو شيئًا لا ينبغي طرحه لأنه تمت الإجابة عليه بالفعل في الماضي، فإن [معجبي] يذهبون إلى المدينة. إنهم محاربي.

إنه وصف مناسب، حيث يبدو أن العديد من متابعي هايلاند يحاربون مشكلاتهم الصحية، وغالبًا ما يشاركونها في رسائلها المباشرة. (نعم، تقرأها في بعض الأحيان.)

وتقول إن هناك الكثير من النساء والرجال الرائعين والشجعان. النساء هم الذين يتواصلون معي كثيرًا، خاصة فيما يتعلق بمرض بطانة الرحم والفشل الكلوي.

في حين أنها تكره أن يكون الآخرون في مواقف مماثلة، فإنها تحب التعزيز بإدراك أنها ليست وحدها، خاصة عندما تقضي أسبوعًا حيث يبدو كما لو أن كل شخص من حولها هو صورة الصحة المثالية.

إن الرد على كل رسالة تتلقاها سيستغرق الكثير من الوقت الذي لا تملكه هايلاند. لذا، بالنسبة لأولئك المؤيدين الذين يتدفقون على رسائلها المباشرة وتعليقاتها، فهي تريد مشاركة بعض الأشياء التي وجدتها مفيدة، على أمل أن تكون مفيدة للآخرين:

  1. لا يوجد شيء اسمه سؤال غبي. خاصة عندما يتعلق الأمر بصحتك وجسمك.
  2. إن كونك مريضًا مطلعًا هو أفضل شيء يمكنك القيام به. باعتبارك شخصًا مريضًا، فهذا هو الشيء الوحيد الذي تتحكم فيه حقًا.
  3. من المهم حقًا أن تشعر. هناك أوقات لتبتلعها وتستمر في العمل، ولكن إذا كنت في المنزل وكنت مع صديقك أو صديقتك أو والدتك أو كلبك أو سمكتك الذهبية وتشعر بالرغبة في البكاء، فما عليك سوى البكاء.
  4. أحط نفسك بالناس الطيبين. إن وجود نظام دعم قوي للغاية أمر مهم حقًا. وحتى عندما يكون لديك نظام دعم قوي، عليك الاستفادة منه.

حول نظام الدعم هذا. إذا نظرت إلى التعليقات على منشورات Hyland على Instagram في كثير من الأحيان، ستبدأ في ملاحظة حضور مشجع باستمرار يتجمع خلفها، ويخبرها بأنها جميلة، ويرسل ردودًا بارعة إلى المتصيدين عند الضرورة. نعم، حان الوقت للحديث عن ويلز.

سيارات بحرف k
ربما تحتوي هذه الصورة على ملابس ملابس فستان إنسان أنثى شخص أنشطة ترفيهية رقص وضعية امرأة وفي الهواء الطلق

عندما أذكر صديق هايلاند، فإن طاقتها تكتسب نشاطًا فوارة قليلاً، وتنتشر مثل قطة وجدت مكانها المثالي في ضوء الشمس. وأوضحت أن الاثنين بدأا الحديث عندما كانت هايلاند تخضع لغسيل الكلى، قبل شهر تقريبًا من عملية زرع الكلى الثانية. أثناء مغازلتهما، احتفظت بمشاكلها الصحية لنفسها، مفترضة أنه لن يحدث شيء خطير. لقد كان على بعد آلاف الأميال في ناشفيل. وتقول: 'ثم بدأت أحب هذا الرجل حقًا'. الرجل المعني هو ويلز آدامز، وهو منسق موسيقى إذاعي دخل إلى أعين الجمهور من خلال فترة قضاها العازبة . كان هايلاند مشاهدًا متعطشًا.

عندما ظهر آدامز في البرنامج عام 2016، كانت هايلاند سعيدة بعلاقة مع شخص آخر. ولكن، كما يفعل معظم المشاهدين، قامت بالحكم على الخاطبين مع أصدقائها. لقد قلت: 'أنا حقًا أحب منسق الأغاني في الراديو'، مشيرةً إلى سماته التي قفزت إليها عبر الشاشة: الطالب الذي يذاكر كثيرا، والمضحك، والغمازات. وتقول: 'أنا شخص غماز'. سوف يحصلون عليك في كل مرة.

بمجرد إقصاء آدامز من العازبة ، بدأ بمراجعة المسلسل بشكل هزلي على Snapchat. أشار لها أصدقاء هايلاند إلى أنهم كانوا يطلقون نفس النكات المحددة والغريبة جدًا. وتقول إن الأمر نفسه كان يحدث كل أسبوع. كانت صديقاتي يقولن: “يا إلهي، أنتم يا رفاق تشبهون نفس الشخص”.

لاحقًا، عندما كانا عازبين، قامت بالتغريد عليه. لقد انزلق إلى الرسائل المباشرة الخاصة بها. إنها قصة حب حديثة تمامًا.

يقول هايلاند: التقينا ببعضنا البعض للمرة الأولى قبل ثلاثة أيام من عملية الزرع. لقد كان يراسلني في الصباح قبل أن أذهب إلى الجراحة، وكنا نستخدم FaceTiming طوال فترة وجودي في المستشفى.

(ننح جانبًا هنا للاعتراف بأن الأسبوع الذي أجرت فيه عملية زرع الأعضاء الثانية والتقت بآدامز شخصيًا للمرة الأولى كان كذلك كثيراً ، حتى بالنسبة لشخص مشغول مثل هايلاند. كما تصف الأمر: 'في السادس عشر من سبتمبر/أيلول، كان لدي حفل [جوائز إيمي] وأول موعد لي مع [ويلز'. السابع عشر كان جائزة إيمي. الثامن عشر الذي كنت أعمل فيه الأسرة الحديثة الساعة 6 صباحًا ثم ذهبت لغسيل الكلى بعد ذلك. وبعد ذلك كان علي أن أكون في المستشفى في الساعة الرابعة صباحًا لإجراء عملية الزراعة في اليوم التالي.')

كان آدامز متواجدًا بجانبها أثناء عملية التعافي بعد عملية الزرع. وتقول: 'لقد رآني في أسوأ حالاتي'. موصول بجميع أنواع الأسلاك. في مثل هذا الضباب الهائل من مسكنات الألم لدرجة أنها ما زالت لا تتذكر ما قالته. وتقول إنه كان هناك خلال كل ذلك. أعتقد أن هذا هو سبب شعوري بالجمال في عينيه، لأنه لا يزال يجدني جميلة بعد رؤية كل ذلك.

لقد جعلتهم التجربة أقرب بسرعة كبيرة. يقول هايلاند: لقد كانت بداية حميمة حقًا للعلاقة، حيث يتعين عليك اجتياز تلك العقبات في البداية جدًا جدًا عندما تتعرف على شخص ما. أيضًا، الوقوع في حب شخص ما قبل أن تتمكن من أن تكون حميميًا حقًا. لم أصدق أن هذا كان شيئًا، لكنه كان كذلك.

هذا، على الأقل، أصبح مختلفًا بعض الشيء الآن بعد أن كانا معًا لأكثر من عام. بالنسبة لهايلاند، هناك شيئان أساسيان ليكونا زوجين جيدين: عليك أن تمارس الجنس بشكل جيد، ويجب أن تكون قادرًا على القتال بشكل جيد، كما تقول. إنه أمر مضحك لأنني كنت دائمًا الشخص الذي يتواصل أكثر في العلاقة. والآن هو كذلك. أقول: 'انتظر، أنا في حيرة من أمري'. ماذا يحدث؟'... إذا تشاجرنا، أقول، 'كيف حالي؟' أنا تتصرف مثل الطفل؟

يقوم الاثنان بنوع من الأشياء العاطفية التي تتوقعها في فيلم كوميدي رومانسي عن رجل يدعى ويلز آدامز وامرأة تدعى سارة هايلاند، مثل إخفاء البطاقات في أمتعة بعضهما البعض عندما يكونان بعيدًا عن بعضهما البعض، وهو ما يحدث غالبًا. نحن مشغولون جدًا بالعمل. وتقول: 'أعتقد أن هذا أيضًا ما يجعل العلاقات ناجحة'. يجب أن يكون لديك شيء خاص بك... لذلك عندما تعود إلى المنزل في نهاية اليوم، تكون متحمسًا لرؤية هذا الشخص.

عندما سألتها عما إذا كانت هناك لحظة معينة عرفت فيها أن ويلز كان كذلك، كانت لديها قصة لي. ربما سأشعر بالذنب بسبب هذا، لكن أيًا كان، كما تقول. كنا نرقص، وكان الماء في يد واحدة. كانت أيضًا تحمل القابض. ثم...دق الطبول... طلب أن يمسك حقيبتها .

إنها تحاكي رد فعلها المريب، من النوع الذي يحدث عندما تهمس أمعائك بأن شيئًا ما جيد جدًا لدرجة يصعب تصديقها. لقد تراجعت جسديًا، وقلت: 'ماذا، لماذا تريدين حمل حقيبتي؟' رده: حتى تتمكن من الرقص بشكل أكثر راحة. تقول وهي تقلده: 'لا أعرف، أنا فقط أحاول أن أكون رجلاً نبيلاً'.

قد لا يبدو هذا أمرًا ضخمًا، لكن هايلاند تقول إنها كانت في الماضي على علاقة بشركاء قالوا، حرفيًا، لا أريد أن أكون الرجل الذي يحمل محفظتك. وتقول: لقد صدمت للتو عندما طلب أحدهم حمل حقيبتي للمرة الأولى. احتفظت بالمحفظة، لكنه أمسك بقلبها واحتفظ به.

لا عجب إذن أنه عندما أسأل ما الذي ستفعله هايلاند بعطلة نهاية أسبوع مجانية، وما الذي يجعل عطلة نهاية الأسبوع تلك مثالية، سيكون العودة إلى المكان الذي قضت فيه هي وآدامز أول إجازة رومانسية لهما. أوه، سأذهب إلى أوجاي، فهي تستجيب على الفور. تحتل البلدة الصغيرة (عدد سكانها: 7,582 نسمة) الواقعة شمال غرب لوس أنجلوس مكانًا خاصًا في قلبها باعتبارها أول نزهة تمكنت من القيام بها بعد عملية زرع الأعضاء. وقدمت كل ما تحتاجه. وتقول: 'أنا فقط بحاجة إلى الطعام والحيوانات والنبيذ - بزيادات'. وتدليك لطيف. ذو صة.

يقدم Ojai عروض المنتجع الصحي، وهي إضافة كبيرة لـ Hyland، وهو من محبي العناية بالبشرة ويوصي بشدة بتبريد الأقنعة الورقية في الثلاجة قبل وضعها. (هذا هو المكان الذي يتم فيه إجراء التجارب باستخدام أدوات التجميل المختلفة لتقليلها تورم الوجه الناجم عن بريدنيزون يأتي.) أوجاي لديه الطعام والنبيذ الشهير. هناك ركوب الخيل هناك أيضًا. بالنسبة لشخص غالبًا ما تجعلها صحته تشعر بأنها تفتقر إلى السيطرة، فإن ركوب الخيل يمنحها الفرصة لرؤية العالم من أعلى وبشروطها الخاصة. بسحبة بسيطة من الزمام، يمكنها توجيه الحيوان القوي الذي تحتها: سهولة، الآن أسرع وأسرع .

ربما تحتوي الصورة على شخص بشري ملابس حيوان ثديي

اليوم، تتعلم هايلاند أن تثق بجسدها مرة أخرى. وتقول إنها تشعر براحة وثقة أكبر عندما تحقق رقمًا قياسيًا شخصيًا في صالة الألعاب الرياضية. أحب رفع الأثقال. وتقول: 'هذا هو الشيء المفضل لدي'. (كارديو، الذي تسميه هايلاند شرًا لا بد منه، يمكن أن يدير نفسه حتى الموت لكل ما يهتم به.) إنها تتعلم حديثًا طريقها حول جسد كان يستنزف طاقتها ذات يوم (وبفضل بطانة الرحم، لا تزال تفعل ذلك في بعض الأحيان). الآن، يساعدها رفع الأثقال على التعمق في نفسها، والحصول على قوة غير مستغلة مع كل تكرار. ما هو تحديد أهداف التدريب البدني والوصول إليها إن لم يكن أحد الأشكال النهائية للسيطرة على الجسم الجامح؟

قبل عملياتها الجراحية السابقة، تدربت هايلاند على أن تكون قوية قدر الإمكان مع العلم أنها ستفقد عضلاتها خلال فترة التعافي. وتقول إنها الآن تستطيع ممارسة التمارين الرياضية ببساطة لتصبح أقوى. لكنها تتعلم أيضًا تخفيف قبضتها عند الضرورة.

وتقول إن هذا هدف، ليس فقط الاستماع إلى جسدي أكثر، بل الاستماع والقيام بشيء حيال ذلك لأنني أميل إلى دفع نفسي. أميل إلى إشعال الشمعة من طرفيها، وليس شمعة واحدة فقط، بل كل الشموع التي أملكها.

الآن، إذا كان جسدها يخبرها بما تحتاجه هو الراحة، فإنها تحاول احترام ذلك. لكنها تؤكد أنها مدمنة عمل كاملة. بالإضافة إلى الأسرة الحديثة ، إنها تتولى مشاريع مثل سنة الزفاف ، وهو فيلم قادم تقوم بإنتاجه تنفيذيًا وبطولته كمصورة فوتوغرافية تعاني من رهاب الالتزام. يعد تعلم الموازنة بين الراحة والعمل أمرًا حيويًا بالنسبة لهايلاند، لأن لديها الكثير في جعبتها.

بكل بساطة، هايلاند تشعر بحالة جيدة جدًا، بعد أخذ كل الأمور في الاعتبار. حتى الآن، كانت عملية زرعها الثانية ناجحة. أنا مستقر. أنا مزدهرة. وتقول: 'أنا سعيدة للغاية بالحياة'. هذا لا يعني أنه لا توجد أجزاء حبرية وعوسجية من ماضيها تؤذي عند لمسها والتي غيرتها بشكل لا رجعة فيه. ومن الواضح أن ألمها الداخلي لا يزال يمثل حضورًا مشؤومًا، وأحيانًا أكثر إضعافًا وإرهاقًا من الأوقات الأخرى. لكن هايلاند يستمر في ذلك ويحاول إبقاء كل شيء في نصابه الصحيح. يوم واحد في كل مرة.

تقول: اسمي سارة. لدي اثنين من أكثر الكلاب روعة في العالم كله. لدي أفضل صديق على الإطلاق، والذي لديه ثالث أروع كلب في العالم كله. لدي أعظم عائلة يمكن للمرء أن يطلبها. وتقول: 'أنا في عرض سريالي لا يصدق على الإطلاق'.

«أوه، وأيضًا، لقد ولدت خطأً. جسديا. بطريقة ليست جيدة لجسمك للاستمرار. أوه، وأنا أيضا أعاني من التهاب بطانة الرحم. اه وكمان عندي فشل كلوي أوه، وأيضًا، أنا متلقية للكلية مرتين. وأيضًا، كنت أعاني من فتق سخيف لمدة عام تقريبًا ولم يلاحظه أحد.

وتعترف بأن هذه القائمة لا تتوقف. يمكنها الاستمرار. وبدلا من ذلك، فإنها تمضي قدما، كما فعلت، وستستمر في القيام بذلك. لكن تلك القائمة لا تمنعني من أي شيء. لن أسمح بذلك.

ربما تحتوي الصورة على ملابس بشرية وأكمام وإعلان