أماندا تام ، 24 عامًا، كانت في عامها الأول في الجامعة عندما بدأت تلاحظ بعض الأعراض المثيرة للقلق. أصبحت قبضتها ضعيفة، وبعد فترة وجيزة واجهت صعوبة في المشي و تطوير التعب المنهكة . قام طبيب أعصاب بتشخيص إصابة تام بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) أو مرض لو جيريج. تؤثر هذه الحالة على الدماغ والحبل الشوكي وتتسبب في فقدان الشخص السيطرة على عضلاته. تميل الأعراض إلى التفاقم تدريجيًا، وبشكل عام، يعيش حوالي 10٪ فقط من الأشخاص لأكثر من 10 سنوات بعد التشخيص. (على الرغم من أن البعض، مثل ستيفن هوكينج، عاشوا لفترة أطول بكثير.) تتأقلم تام مع مرض التصلب الجانبي الضموري من خلال روح الدعابة المظلمة والبارعة وتقوم بتثقيف الآلاف من متابعيها على وسائل التواصل الاجتماعي. إليكم قصتها، كما رويت لمديرة الشؤون الصحية المساعدة جوليا سوليفان.
كان عمري 20 عامًا وأعيش في مونتريال عندما بدأت القيود المفروضة بسبب الوباء في الرفع في أوائل عام 2021. كنت قد بدأت للتو سنتي الأولى في الجامعة، وشعرت أن حياتي عادت أخيرًا بعد الإغلاق – كنت أخرج مع الأصدقاء (يمكنك الشرب في سن 18 عامًا في كندا) ورؤية عائلتي. شعرت وكأنني أتمتع بالحرية.
اسماء ذكور امريكان
في إحدى ليالي شهر مارس 2021، كنت مستلقيًا على السرير وأتصفح تطبيق TikTok عندما رأيت أن إصبعي – الذي أستخدمه لدعم هاتفي – كان منحنيًا بطريقة غريبة. لقد بدت ملتوية، ولم أتمكن من تصويبها. فكرت، أوه، لقد حصلت للتو على هذا الهاتف الجديد. ربما هذه هي الطريقة التي أحملها بها؟ لقد كانت فرضية غريبة، وأدت إلى بعض عمليات البحث الغريبة على جوجل، لكنني لم أفكر فيها كثيرًا. في نفس الوقت تقريبًا، بدأت ألاحظ بعض المشكلات في قبضتي. أتذكر محاولتي فتح كيس من المانجو المجففة في كيس محكم الغلق ولم أتمكن من فتحه. كان جميع أصدقائي في ذلك الوقت يمزحون، يا فتاة، عليك أن تذهبي للتمرين. إذا كنت تستلقي على السرير كثيرًا، فمن الواضح أنك لا تزال تعتقد أنك في حالة إغلاق.
وهذا بالضبط ما فعلته. ذهبت إلى صالة الألعاب الرياضية لمحاولة أن أصبح أقوى. ولكن يبدو أن التمارين الرياضية تجعل الأمور أسوأ. كنت أحاول القيام بتمارين الضغط، لكني بالكاد تمكنت من الضغط على الأدوات المساعدة - شعرت وكأن ذراعي تنهار تحتي. اعتقدت أنه ربما تكون تمارين القلب أسهل، لكن ساقاي كانتا ترتجفان تحتي. كما بدأت أصابعي ترتعش، وكان الأمر شديدًا تعب . كنت أنام لساعات كل يوم ولا أواجه أي مشاكل في النوم مرة أخرى أثناء الليل. بدت أعراضي غريبة، لكنني لم أكن قلقة للغاية.
لقد رأيت طبيبي العام بشأن الأعراض التي أعانيها في 14 يوليو/تموز 2021. (انتظرت حتى تلقيت تطعيمًا مزدوجًا قبل الذهاب إلى المستشفى). التصوير بالرنين المغناطيسي من عقلي، ولكن لم يظهر شيء. ذكرت أن التصلب الجانبي الضموري قد يكون احتمالًا، لكنه غير مرجح جدًا، فهو نادر جدًا، وكان يُعتقد أنني كنت صغيرًا جدًا على الإصابة به. لقد أحالتني إلى طبيب أعصاب آخر لإلقاء نظرة ثانية. لقد أجروا بعض الاختبارات غير المريحة بشكل خاص لمعرفة ما يحدث، بما في ذلك البزل الشوكي. في الأساس، تنحني مثل الجمبري العملاق ويتم فحصك بإبرة ضخمة لإزالة السوائل من حول عمودك الفقري. شعرت وكأنني شجرة قيقب يتم استغلالها للحصول على شراب. (إذا لم تكن كنديًا مثلي ولا تعرف كيفية إخراج الشراب من الشجرة، حسنًا، أنت تعرف الآن.)
أسماء الإناث الأمريكية
وبينما كنت أخضع لكل هذه الاختبارات، كانت مشاكلي تزداد سوءًا بشكل تدريجي. لقد بدأت مشيتي تصبح غريبة حقًا، وكان الناس يلاحظون ذلك. في ذلك الصيف، شاهدت نظرية كل شيء الفيلم يدور حول عالم الفيزياء الشهير ستيفن هوكينج وكيف تطور مرض التصلب الجانبي الضموري على مر السنين. لقد لاحظت الكثير من أوجه التشابه في أعراضنا. فكرت، ربما الكون يخبرني بشيء ما.
في 21 أكتوبر 2021، تم تشخيص إصابتي بمرض التصلب الجانبي الضموري. لكن بحلول تلك اللحظة، كنت أعرف بالفعل ما هو الأمر. أخبرني الأطباء بما كان يحدث، فقلت: حسنًا، شكرًا لك. لدي فصل دراسي يجب أن أذهب إليه. هل يمكننا فقط... الرجوع إلى هذا الأمر لاحقًا؟ لقد بدوا مرتبكين. لا أعرف ما إذا كانوا قد واجهوا شخصًا يتمتع بروح الدعابة أو تعامل مع هذا التشخيص بهذه الطريقة.
بصراحة، لم تكن لدي هوايات كثيرة قبل تشخيص إصابتي، لذا قررت منذ تلك اللحظة فصاعدًا أن أمارس هواياتي للفريق وأجعل من مرض التصلب الجانبي الضموري شخصيتي بالكامل وأتعامل معه فقط. (أمزح إلى حد ما.) على محمل الجد، أردت رفع مستوى الوعي. يعتقد الكثير من الناس أن هذا المرض يصيب الرجال البيض المسنين فقط. يمكن أن يحدث لأي شخص. لا أريد إخافة الناس وجعلهم يعتقدون أن مرض التصلب الجانبي الضموري قادم إليك! من الأفضل أن تنتبه! لكن لم يكن لدي تاريخ عائلي لهذا المرض أو مشاكل صحية سابقة. لقد حصلت على هذا التشخيص كشخص سليم في العشرينات من عمري.
بالإضافة إلى ذلك، فإن الشيء الرئيسي الذي يعرفه جيلي عن مرض التصلب الجانبي الضموري هو تحدي دلو الثلج في عام 2014، حيث لم يعد لدينا أي شيء آخر. كنت أتصفح TikTok كثيرًا دون قصد، لذلك قررت أن أبدأ بالنشر هناك، بما في ذلك فيديو عن يوم تشخيصي (المعروف أيضًا باسم إخباري بأنني سأموت، ولكن أيضًا أخبر طبيبي أنني بحاجة للعثور على وظيفة). أعتقد أن الأمر انفجر لأن الأشخاص في عمري يريدون حقًا التعرف على هذه الأشياء وفهم كيف تبدو الأعراض، ولكن لا يزال لديهم حس دعابة مظلم حول هذا الموضوع.
أسماء للألعاب
ولكن بقدر ما أحب أن أجعل الناس يضحكون، فإنني لا أتمنى الإصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري لأي شخص، حتى عدوي اللدود. انها سيئة حقا. لكن كوني واقعية، وأتمتع بروح الدعابة، بشأن مرضي ساعدني على التكيف. لم أكن في حالة إنكار أو أتساءل أبدًا عن سبب حصولي على هذا. أنا صغير جدًا، لذلك قررت أن أواصل حياتي. لا يوجد علاج لمرض التصلب الجانبي الضموري. قد يكون هناك ذلك في مرحلة ما، لكنني أحاول ألا أفكر مليًا في المستقبل وبدلاً من ذلك أعيش اللحظة. أنا لا أرسم مجموعة من وحيدات القرن بأقواس قزح، لكنني أيضًا لست تشارلي براون مع سحابة داكنة تتبعني. لقد مررت بأيام سيئة، ولكن لدي أيضًا الكثير من الأيام الجيدة - وجزء كبير من ذلك يرجع إلى المجتمع الذي وجدته. سأقوم بنشر جلسات مباشرة وأرى مجموعة من الأعضاء المنتظمين الذين يطرحون علي الكثير من الأسئلة. لقد وجدت طريقة للوصول إلى الأشخاص وتنويرهم حول مرض التصلب الجانبي الضموري (ALS)، حتى لو سمعني شخص ما أتحدث على شاشته لبضع ثوان فقط. أعتقد أن هذا رائع حقًا.
متعلق ب:
- تم تشخيص إصابتي بسرطان القولون عندما كنت في الثانية والثلاثين من عمري. إليك الأعراض الأولى التي ظهرت لدي
- أدى وجود كتلة في الفخذ إلى تشخيص سرطان الجلد في المرحلة الرابعة عندما كان عمري 22 عامًا فقط
- تم تشخيص إصابتي بسرطان المعدة عندما كنت في الثانية والثلاثين من عمري. إليك الأعراض الأولى التي لاحظتها
