في عام 2002، جيمي لين سيجلر كانت مسيرة المهنية تتصاعد بسرعة. في العشرين من عمرها فقط، كانت قد أنهت موسمها الرابع السوبرانو - يعتبر على نطاق واسع واحدًا من أفضل البرامج التلفزيونية على الإطلاق - ويلعب دور البطولة في دور Belle في إنتاج برودواي الجميلة والوحش. ومع ذلك، خارج الكواليس وبعيدًا عن الكاميرا، كانت سيجلر تواجه حالة طبية خطيرة: فقد تم تشخيص إصابتها بالتصلب المتعدد الانتكاسي (RRMS)، وهو النوع الأكثر شيوعًا من مرض التصلب العصبي المتعدد. إذا كنت تعاني من هذه الحالة غير القابلة للشفاء، ولكن القابلة للعلاج، فإن جهازك المناعي يهاجم الغلاف الواقي الذي يغطي الألياف العصبية، مما يعبث بقدرة دماغك على التواصل مع بقية جسمك. بالنسبة لسيغلر، كان ذلك يعني أن آلام الساق المحبطة أثرت على قدرتها على المشي والوقوف، وكانت تعاني من مشاكل في المثانة وإرهاق شديد.
سيجلر صريحة للغاية بشأن أعراضها اليوم. منذ أن شاركت تشخيصها علنًا في عام 2016، أصبحت متحدثة باسم شركة الأدوية نوفارتيس، وأطلقت مؤخرًا بودكاست بعنوان فوضوي مع كريستينا أبلجيت ، والذي لديه أيضًا مرض التصلب العصبي المتعدد. لم تكن سيجلر منفتحة دائمًا، فقد ظلت صامتة مع زملائها في العمل، ومعجبيها، وحتى أصدقائها المقربين بشأن ما كانت تعانيه لأكثر من عقد من الزمن. تحدثت سيجلر مؤخرًا مع SelfGrowth حول ما دفعها أخيرًا إلى دفع الستار، وكيف أثر هذا الاختيار على حياتها، ولماذا تشجع الآخرين في مناصب مماثلة على فعل الشيء نفسه.
النمو الذاتي: في يوم تشخيص حالتك، ذهبت إلى المستشفى لأن ساقك شعرت بالضعف. ما الذي كان يدور في رأسك في تلك اللحظات الأولى بعد معرفة ما كان يحدث بالفعل؟
جيمي لين سيجلر: مباشرة بعد تشخيص طبيب الأعصاب لي، قالوا، أريدك أن تعرف أنه يمكنك أن تعيش حياة كاملة وصحية للغاية. يمكنك أن تنجب أطفالًا، ولا يزال بإمكانك أن تصبح ممثلة. لقد تمسكت بذلك بشدة، لكنني عدت للتو إلى المنزل مع والدي ولم أتحدث عن حالتي مرة أخرى لفترة طويلة جدًا. قال أحد الأشخاص المقربين مني أنه ربما لن تكون فكرة المشاركة فكرة جيدة لأنه لا يوجد أحد في مجال عملي مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. ولم أعرف أي شاب بها.
ورغم أنني لم أتحدث عن صحتي علنًا، إلا أنني لم أتحدث عنها أيضًا في حياتي الشخصية. لقد عشت في حالة إنكار. لقد كنت غير ناضج للغاية، لكنني كنت أبذل قصارى جهدي في تلك اللحظة. كما أنني لم أعاني من أعراض شديدة في تلك المراحل المبكرة، لذلك تمكنت من الإفلات من عدم الانفتاح على تشخيصي – أو حتى تناول أدويتي. شعرت أنني إذا لم أتحدث عن مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بي، فهذا لم يكن حقيقيًا. لقد جرحتني هذه العقلية لفترة طويلة وأضفت طبقة غير ضرورية من المعاناة علاوة على ما كنت أمر به بالفعل.
هل شعرت أن الكشف عن مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بك قد يؤثر سلبًا على حياتك المهنية أو الشخصية؟
كان لدي مثل هذه متلازمة الدجال ال السوبرانو, لكنني كنت أيضًا منشد الكمال. اعتقدت أنني سأطرد إذا أخبرت الناس من حولي أنني مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. اعتقدت أنني لن يتم تعييني أبدًا. اعتقدت أن الناس سوف ينظرون إلي فقط ويقيدونني أو يحكمون علي على الفور، لذلك لم أشارك أي شيء كنت أمر به على الإطلاق.
هل كانت هناك نقطة تحول شعرت فيها أنك لم تعد قادرًا على إخفاء أعراضك بعد الآن؟
سيارات بحرف v
في العقد الأول من إقامتي مع مرض التصلب العصبي المتعدد، لم أكن متسقًا مع أدويتي أو أعتني بنفسي، وقد رأيت بالفعل انخفاضًا سريعًا بسبب ذلك. كان لدي العديد من الوظائف حيث ظللت أكذب. إذا كنت أعرج، سأخبر الجميع أنني قد آذيت ظهري، أو قرصت عصبًا، أو جرحت كاحلي. لكن إخفاء ما كنت أمر به أخذ كل المتعة من العمل. كل يوم، كنت أبدأ التصوير وأفكر، كيف يمكنني إنجاز كل وظيفة دون أن يتم اكتشافي مرة أخرى؟ لم أكن حتى أتحدث عن مرض التصلب العصبي المتعدد مع أصدقائي…. كيف يمكنني طرح الأمر مع الموظفين والغرباء؟ بالطبع، أجبرتني الأعراض في النهاية على التراجع في مرحلة ما، فلم أكن ممثلة جيدة في ذلك الوقت على الإطلاق. كان علي أن أحاول جاهدة أن أبدو كشخص قادر بدنيًا لدرجة أنني بالكاد أستطيع التركيز على المشهد الذي كنت فيه. كنت أفلت من العروض على المستوى السطحي لأنني كنت قلقًا فقط بشأن تحمل نفسي جسديًا ومحاولة المشي بشكل طبيعي . لقد شعرت أيضًا بالاكتئاب والخوف كأم جديدة.
في عام 2018، قررت التراجع عن العمل. كيف شعرت بذلك؟
لا أعتقد أنني أدركت خطورة هذا القرار حقًا. لقد كانت مجرد واحدة كان عليّ القيام بها في تلك اللحظة لأنني لم أستطع تحملها بعد الآن. لم أفكر أبدًا في المستقبل كثيرًا. اضطررت إلى الجلوس مع تلك المشاعر الصعبة التي دفعتها بعيدًا لفترة طويلة حقًا. جلست مع حزني، الحزن على الحياة التي ظننت أنني سأعيشها. فقلت لنفسي: هذه حياتي. لا أعرف ما يخبئه المستقبل، ولكن هذا هو الأمر. لقد ساعدني الجلوس مع تلك الأفكار على قبول وضعي. هذا لا يعني أن عليك أن تحب ذلك، ولكن علينا أن نقبل ما تقدمه لنا الحياة، ونثق به، ونمضي قدمًا. كان علي أيضًا أن أعيد صياغة تفكيري: حسنًا، أنا أمشي وأنا أعرج. أنا أعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد. هذا جزء من حياتي، وما زلت زوجة وأم، وما زلت أريد أن أكون ممثلة وأقوم بأشياء مع أصدقائي.
تاتاكاو
كيف كان الأمر عندما انفتحت أخيرًا على الأصدقاء وزملاء العمل؟
عندما تواصلت مع صديقاتي بشأن مرض التصلب العصبي المتعدد وأخبرتهن، كان دعمهن ساحقًا. كانوا مثل، شكرا لك، جيمي. نحن هنا من أجلك! جعلني ذلك أدرك أن حياتي أصبحت أسهل قليلاً، ولست عبئًا، ولست مميزًا، ولست مختلفًا. في وظائفي الأخيرة، يجب أن أكون واضحًا جدًا بشأن الأعراض التي أعانيها، وأن أخبر الأشخاص الذين أعمل معهم بما أستطيع وما لا أستطيع فعله. كان هذا صحيحًا بشكل خاص بالنسبة لعملي السماء الكبيرة . بعد حلقتين، تمكن الطاقم من فهمي بشكل أفضل، وفهم جسدي واحتياجاتي، على سبيل المثال، لا أستطيع الركض أو الوقوف لفترة طويلة. ولم يكن هناك أي نقاش أبعد من ذلك. لقد تلقيت أكبر قدر من الحب والدعم من زملائي في العمل. ظلوا يذكرونني، هذا ليس عبئا. هذه ليست أماكن إقامة إضافية يتعين علينا القيام بها. لقد سمح لي أن أجد متعة التمثيل مرة أخرى.
هل كانت هناك أي طرق أخرى غيرت بها التحدث بصراحة حياتك إلى الأفضل؟
لقد منحني الثقة في العثور على صوتي. عندما تتعامل مع مرض مزمن، خاصة عندما ترى الطبيب بانتظام لأعراضك، فهذا مهم حقًا. في إحدى جلساتنا الأولى، قال لي طبيب الأعصاب: جيمي، صوتك مهم ويجب أن يكون الأعلى صوتًا في الغرفة. إن الدفاع عن نفسي - واتخاذ القرار مع طبيبي بشأن الدواء الذي يجب أن أتناوله - أعطاني القليل من القوة والسيطرة في موقف شعرت فيه أنني لا أملك أي شيء.
ماذا ستقول لشخص اكتشف للتو أنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد؟
لقد تواصلت مع الكثير من الأشخاص الذين تم تشخيصهم للتو - اتصل بي صديقي المفضل، لانس باس، مؤخرًا وكان مثل، تم تشخيص إصابة كريستينا أبلجيت بمرض التصلب العصبي المتعدد، هل يمكنها الاتصال بك؟ أنا دائما أقول نعم. لا يعني ذلك أنني الخبير المطلق في التعايش مع هذه الحالة، ولكنني أعاني منها منذ 22 عامًا ولدي بعض الخبرة. من أعماق قلبي، أول شيء أقوله هو، ستكون بخير. لا أعرف كيف سيؤثر ذلك على جسمك. أعلم أن الأمر سيكون صعبًا وسأكون هنا من أجلك عندما يحدث ذلك، لكني أعدك أنك ستكون بخير. وأنا أؤمن بذلك لأنني كذلك. أنا حقا بخير. أعتقد أحيانًا أن مرض التصلب العصبي المتعدد قد يكون قد قسّى جسدي، لكنه خفف قلبي وأبطأني. يجعلني أنظر حولي أكثر. قد لا يكون الوقت الذي أقضيه مع أطفالي بنفس القدر من النشاط، فهو أكثر هدوءًا قليلاً وأنا على الأرض معهم. لكن هذا يسمح باتصال أعمق بيننا. الأشخاص الذين تأثروا بهذا المرض هم، بلا فشل، أقوى الأشخاص الذين أعرفهم.
تم تكثيف هذه المقابلة وتحريرها من أجل الوضوح.
متعلق ب:
- 5 طرق للعناية بصحتي العقلية أثناء التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد
- كيف يظل 4 أشخاص مصابين بمرض التصلب المتعدد نشطين يومًا بعد يوم
- 6 طرق وجدت فيها الدعم العاطفي بعد تشخيص إصابتي بمرض التصلب المتعدد
