في عام 2016، فقد لي، زوج كريستين هولواي، البالغ من العمر 36 عامًا، الاهتمام فجأة بوظيفته وتوقف عن الاهتمام بنظافته الشخصية، من بين تغييرات سلوكية جذرية أخرى. اشتبه أطبائه في أنه كان يعاني من ضائقة نفسية، ولكن بعد سلسلة من الاختبارات، تم تشخيص إصابة لي بالتنكس الجبهي الصدغي (FTD)، وهو النوع الأكثر شيوعًا من الخرف لدى الأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 60 عامًا. والآن، كريستين عضو في مجلس إدارة جمعية التنكس الجبهي الصدغي حيث تساعد في تمويل أبحاث FTD والابتكار. إليكم قصتها، كما رويت للكاتبة الصحية جوليا ريس.
بدأت أنا ولي المواعدة في أوائل عام 2013. التقينا لأول مرة عندما عملنا بجانب بعضنا البعض في شركته، وهي شركة لأمن الإنترنت، لبضع سنوات. لم أكن أتوقع أن تتحول الأمور إلى رومانسية، لكنه انفصل عن زوجته في الوقت الذي أنهيت فيه خطوبتي، وبدأنا في الارتباط بعد انفصالنا مع الكثير من القهوة والمحادثات حول الحياة. بدأت العلاقة، وتمت خطبتنا في عام 2014.
عانى لي من الصداع النصفي لفترة طويلة. حتى قبل أن نبدأ المواعدة، كان ينام كثيرًا، ويشعر بالإرهاق الشديد، ويغيب عن العمل بسبب الأعراض التي يعاني منها. عندما التقينا معًا، قال إنه يريد إصلاح صحته والوصول إلى حقيقة حالته هجمات الصداع النصفي .
لأن البعض دراسات تشير إلى أن النفخات القلبية قد تساهم في الإصابة بالصداع النصفي، وتم تقييم نفخة القلب التي ولد بها في جامعة ستانفورد. أوصى بعض أطبائه بإجراء عملية جراحية - على وجه التحديد، استبدال الصمام الأبهري - لتصحيح النفخة، وكان الأمل هو التخفيف من الصداع النصفي الذي يعاني منه. لقد قررنا كزوجين أن عاجلاً كان أفضل من آجلاً وقررنا إجراء الجراحة في فبراير 2015، على الرغم من اقتراب موعد زفافنا.
كانت جراحة القلب المفتوح التي أجراها لي والتي استغرقت ست ساعات ونصف الساعة ناجحة، ومضى كل شيء قدمًا: لقد تعافى بينما واصلت العمل بدوام كامل والتخطيط لحفل زفافنا، وفي النهاية شعر أنه في حالة جيدة بما يكفي للعودة إلى العمل. في يونيو من عام 2015، سافرنا إلى هاواي وتزوجنا. لقد كان حفل زفاف جميلاً، وقضينا شهر عسل رائعاً. وبعد ذلك عدنا إلى منزلنا في سان فرانسيسكو. بدا كل شيء جيدًا وطبيعيًا، وفي يناير 2016 اكتشفت أنني حامل.
وفي شهر مايو، بعد ما يزيد قليلاً عن عام من الجراحة، تغيرت الأمور. بدأ لي يتغيب عن العمل بشكل منتظم ويذهب متأخرًا جدًا، أكثر مما كان يفعل في أي وقت مضى. لقد تم إعطاؤه خطة لتحسين الأداء، والتي كانت صادمة. كانت هذه شركته، وكان أحد مؤسسيها…. لم يكن الأمر منطقيًا. لقد توقف عن الاستحمام كل يوم، وكان يرتدي زيًا واحدًا للعمل يوم الخميس، ثم يستيقظ يوم الجمعة ويرتدي نفس الملابس تمامًا. كان هذا غريبًا: لقد كان دائمًا يفتخر بمظهره.
الألقاب الفرنسية
لم أكن أعرف ماذا أفعل. كنت حاملاً في الشهر السادس وعلى وشك الذهاب في إجازة أمومة. من الواضح أن لي كان يعاني، لذا اقترحت عليه أن يأخذ إجازة من العمل ليحصل على قسط من الراحة. اعتقدت أنه ربما كان لا يزال يتعافى من الجراحة وربما يتعامل مع الصدمة الناتجة عنها. وفي نهاية المطاف، وافق، وفي يوليو/تموز 2016، استقال من شركة التكنولوجيا. لقد صدمت ودمرت، لكنني كنت أيضًا قلقة جدًا بشأن صحته وكيف كان يتصرف. لقد كان لا مباليًا بشكل متزايد ولم يبدو منخرطًا في الحياة. إنه لم يهتم كثيرًا بالأشياء التي كان يهتم بها في الماضي.
وعندما توقف عن العمل، تراجع سلوكه بشكل حاد. لم يغير ملابس نومه وقضى الكثير من الوقت على الأريكة. لقد شاهد نفس الأفلام والبرامج التلفزيونية بشكل متكرر. بحلول سبتمبر، شاهد وحيدا في المنزل حوالي 10 مرات في الأسبوع. لم يُظهر أي دافع أو رغبة في أن يكون منتجًا. لم يكن هذا سلوكًا طبيعيًا لأي شخص، ناهيك عن زوجي الرائع والمذهل.
لقد بدأت إجازة الأمومة في سبتمبر، مما يعني أنني كنت في المنزل وفي محيط لي كثيرًا. لقد لاحظت أنه طور ميولًا هوسية: كان يحصي باستمرار ألواح الأرضية في منزلنا والأشجار في فناء منزلنا. وفي هذه الأثناء، أصبحت لامبالاته تزداد سوءًا. لقد تحدث بقلق شديد عن كيفية نجاته من جراحة القلب وحاجته للراحة. أصبح شديد التركيز عليه. مرة أخرى، اعتقدت أن شيئًا نفسيًا كان يحدث ويؤثر على تعافيه. ولكن، في هذه المرحلة، كنت حاملاً في الشهر التاسع، لذلك كنت أركز على إنجاب طفلي، وبعد ذلك، تمكنا من معرفة ما كان يحدث مع لي.
بعد أسبوع من موعد ولادتي، ذهبنا إلى المستشفى لإنجاب طفلنا. نام لي طوال فترة المخاض والولادة. لقد عانيت من مضاعفات وكنت بحاجة إلى إجراء عملية قيصرية، وفي وقت ما، برزت لي ودخلت في جدال متوتر مع طبيبي حول ما إذا كان ذلك ضروريًا. لقد كان مختلفًا جدًا عنه أن يكون بهذه الدرجة من القتال.
أنجبنا ابننا – الذي كان سعيدًا وبصحة جيدة – وعاد إلى المنزل. جاءت أمي وبقيت معنا لمدة ثلاثة أسابيع. وأخيراً أصبح هناك شخص آخر يرى كيف كانت حياتنا اليومية، وأصبحت قلقة بشأن سلوكه أيضاً. اشتدت اللامبالاة والميول الوسواسية في ذلك الخريف - لقد لمس الآن كل ركن من أركان سطح العمل ورفض الاستحمام. أصبح يشعر بالحنين الشديد للأشخاص والأماكن والأشياء منذ طفولته. كان يشاهد نفس المشهد من الأفلام مرارًا وتكرارًا. كنت أستيقظ على نسخة جديدة من زوجي كل يوم، وكنت أشعر بالرعب.
أخبرت لي أنني لست سعيدًا وأحتاج إلى المزيد من المساعدة مع الطفل، فهو في الحقيقة لم يكن لديه استجابة سوى أنني سأتحسن. كنت قلقة من أن الأمر يتعلق بمسألة زواج، وربما لم تكن هذه هي الحياة التي أرادها. لقد قمت بتعيين مربية بدوام كامل، وهو ما لم نخطط للقيام به، وحجزت جلسة مع معالج متخصص في شؤون الزواج والأسرة. خلال الموعد الأول بكيت وكان على وجهه نظرة فارغة. سأل المعالج لي عن شعوره تجاه مشاعري، ومرة أخرى قال لي إنه سيتحسن. ظللت أفكر، هناك خطأ ما للغاية.
أخبرني المعالج أن مستوى اللامبالاة لدى لي كان غير طبيعي وأوصى بزيارة طبيب نفسي. بدأت في تحديد المواعيد مع جميع أنواع الأطباء، بما في ذلك الممارس العام، وطبيب القلب، وطبيب الأعصاب، والطبيب النفسي، وطبيب النفس العصبي. مع العلم أن طفلنا كان عمره بضعة أشهر فقط. كنت أضخ الحليب في السيارة بين كل هذه المواعيد لزوجي الذي كان، في هذه المرحلة، يواجه صعوبة في النهوض من السرير. لقد كنت في وضع البقاء الكامل.
كان زوجي يبلغ من العمر 35 عامًا. قال طبيب القلب إنه يتمتع بصحة جيدة جسديًا، وكانت فحوصات دمه طبيعية وكان قلبه يبدو قويًا، لكنه قد يعاني من مشاكل نفسية. في يناير 2017، رأينا طبيب النفس العصبي، الذي قال إن هناك خيارين: إما أن يكون لي يعاني من كسر نفسي عميق أو أن هناك خطأ ما من الناحية العصبية. ولم يكن لدى أحد إجابة واضحة. لقد شعرت بالصدمة، وشعرت أن لا أحد يستمع إلي. لكن الدماغ معقد، وكانت هذه أعراضًا معقدة لدى رجل شاب يتمتع بصحة جيدة.
أخبرني الطبيب النفسي أنني أمام طريق طويل وصعب. فقلت: حسنًا، ماذا يعني ذلك؟ وأخبرني أنه من الممكن أن يكون لي يعاني من شكل نادر من الخرف المبكر. لم أرد حتى. كنت أفكر، الخرف؟ هذا هو المرض الذي يصاب به كبار السن عندما يبدأون في نسيان الأشياء. هذا غير ممكن. كان هذا آخر شيء كنت أتوقع أن يقوله لي الطبيب، لم أستطع أن أصدق ذلك. وفي الوقت نفسه، لم يكن لي على علم تمامًا بما يعنيه هذا. وقال إنه لا يزال يتعافى من جراحة القلب وسيتحسن. اعتقدت أنه ربما كان في حالة إنكار.
المديح القديم
عدت إلى العمل في فبراير 2017. لم يكن لدينا تشخيص، ولكن كان الطفل يحظى برعاية جيدة ويمكن أن يبقى لي بمفرده. قال كل من الطبيب النفسي وعلم النفس العصبي إنه بحاجة إلى إجراء فحوصات للدماغ، والتي من شأنها أن تكشف عن أي تشوهات، مثل ضمور الدماغ. حصل على التصوير بالرنين المغناطيسي رأسه واجتمعنا مع طبيب أعصاب لمراجعة النتائج في مارس. في بداية الموعد، أجرت بعض الاختبارات السلوكية السريعة وقالت إن لا شيء يبدو خاطئًا مع لي، لكنها راجعت بعد ذلك عمليات الفحص، التي أشارت إلى وجود ضمور في الدماغ لا يتوافق مع عمر المريض.
لقد انتهى عالمي كله. حتى هذه اللحظة، كان لا يزال لدي أمل في أنه يعاني من اضطراب نفسي حاد وقابل للعلاج. لكنني كنت أعلم أن هذا كان تأكيدًا على إصابته بمرض تنكس عصبي. لقد كان السيناريو الأسوأ. لقد كنت حزينا.
اتصلت بمديري، وشرحت له ما كشفته عمليات الفحص، وأعطيتني إشعارًا قبل أسبوعين. كانت وظيفتي جزءًا كبيرًا من هويتي، لكنني علمت أنه كان عليّ التوقف عن العمل للتركيز على عائلتي. زوجي لن يتحسن. ستكون كل لحظة هي المرة الأخيرة التي أكون فيها مع نسخة صحية منه.
لقد حجزت موعدًا في عيادة الذاكرة والشيخوخة في جامعة كاليفورنيا. لقد أسقطت جميع التقارير الطبية الخاصة بـ 'لي' وقلت: زوجي يبلغ من العمر 36 عامًا، ويعاني من ضمور في المخ، ونحتاج إلى إجابات. في أبريل/نيسان، خضع لي لتقييم لمدة ثلاثة أيام، أكملت خلاله مجموعة من المتخصصين في التنكس العصبي فحصًا شاملاً لصحته، بما في ذلك اختبارات الدم، وفحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي الإضافية، والتقييمات النفسية، والمقابلات مع أفراد الأسرة - والديه، وأخيه، ووالدي. وأنا. ما زلنا نأمل أن يكون هناك شيء يمكننا القيام به لمساعدة لي على التحسن. لم يكن لي على علم بما كان يحدث، فقد اعتقد أنه كان هناك لأنه كان يعاني سابقًا من الصداع النصفي وجراحة القلب. التقينا بلجنة من الأطباء الذين أخبرونا أنهم يعتقدون أن لي مصاب بالتنكس الجبهي الصدغي السلوكي المتغير (FTD).
لم أصدم. بناءً على البحث الذي أجريته وكل ما تعلمته عن أمراض التنكس العصبي في الأسابيع القليلة الماضية، شككت في أنه مرض الخرف الجبهي الصدغي، والآن أصبح لدينا إجابة. سألنا عن الخيارات المتاحة أمامنا، فقال الأطباء إنه لا توجد علاجات أو أدوية يمكن أن تساعده على التعافي، وأن حالته كانت نهائية. أفضل شيء يمكننا القيام به هو إعادة لي إلى المنزل والتأكد من أنه يتمتع بنوعية حياة جيدة. كان هذا كل شيء. شعرت بحزن شديد، لكن لي لم يكن يسجل مدى خطورة هذا التشخيص.
ذهبت إلى المنزل وتعلمت كل ما أستطيع فعله حول كيفية الاعتناء بـ Lee وما يمكن توقعه - وهو أن FTD يختلف من شخص لآخر. وفي العام التالي، كنت مقدم الرعاية له. لقد خضع لمزيد من الاختبارات والفحوصات، وعلمنا أنه لم يكن لديه نوع وراثي من مرض الخرف الجبهي الصدغي، ولكن شكل متقطع تطور عن طريق الصدفة (والذي، بالمناسبة، يمثل ما بين 50% إلى 70% من جميع تشخيصات مرض الخرف الجبهي الصدغي). لقد شعرت بالارتياح لأن الأمر لم يكن وراثيًا، لكن هذا لم يجعل الأمر أسهل: فقد واجهت عائلتي الآن رعاية مرض تقدمي لدى رجل صغير جدًا، يتمتع بصحة جيدة.
اسم اللاعب
كان والداي يزورانني ويساعدانني كثيرًا، وكان لي يذهب أحيانًا للإقامة مع والديه. بدأ بالمشي لمسافة تصل إلى 10 أميال في اليوم، وكان يندفع للخارج، ويترك بابنا الأمامي مفتوحًا على مصراعيه، ويعبر الشارع دون أي اعتبار لحركة المرور القادمة. كما أنه يترك بوابة الطفل مفتوحة، مما يعرض ابننا لخطر السقوط على الدرج.
لم يكن الوضع آمنًا، وسرعان ما أصبح غير مقبول. أصبح من الصعب للغاية رعاية لي في المنزل، وقررنا أن يذهب للعيش مع والديه. لقد كنت الآن، بطريقة ما، والدًا وحيدًا، وأتطلع إلى مستقبل حيث كنت المعيل الوحيد. اضطررت إلى العودة إلى العمل، ولم يكن لدينا الموارد اللازمة لعدم القيام بذلك. كان عليّ أن أتخذ قرارًا بالتركيز على ابني، كان عليّ أن أفعل ذلك من أجل تربية طفلي والبقاء على قيد الحياة.
يبلغ لي الآن 43 عامًا. وعلى مدى العامين الماضيين، كان يعيش في منشأة حيث يتلقى الرعاية على مدار الساعة. لا يزال نشيطًا بدنيًا، لكنه غير لفظي. لقد كان التوازي بين تطور ابني وتطور لي بمثابة رحلة برية: عندما أصبح ابني مدربًا على استخدام الحمام، أصيب لي بسلس البول. عندما بدأ ابني يتحدث، توقف لي.
لن يعود أي شيء في حياتنا إلى طبيعته مرة أخرى، لكني أريدها أن تكون سعيدة. كنت بحاجة إلى مساحة من الموقف واستعادة حياتي. لا تفهموني خطأ، فأنا منخرط جدًا في رعاية لي وزيارات طبيبه. نراه كثيرًا – مرة واحدة في الشهر تقريبًا – وهذا هو المناسب لنا.
في عام 2020، تواصلت مع جمعية التنكس الجبهي الصدغي (AFTD) وانضممت إلى مجلس الإدارة. لقد أنشأت صندوقًا على شرف لي- صندوق عائلة هولواي - وانطلقت قمة سنوية حيث يجتمع كبار الأطباء والباحثين في مجال FTD لمشاركة أحدث خيارات البحث والعلاج.
لم يكن هناك أمل في التعافي بالنسبة لي. كانت هذه طريقتي لتحويل الألم إلى هدف. في مواجهة ما كان رحلة مظلمة ويائسة للغاية، كان الانضمام إلى AFTD مفيدًا بشكل لا يصدق. لن أعاني بصمت - لا أستطيع مساعدة زوجي في التغلب على الخرف الجبهي الصدغي، ولكن يمكنني مساعدة نفسي، ويمكنني مساعدة طفلي، ويمكنني مساعدة هذا المجتمع من الأشخاص المتأثرين بالخرف الجبهي الصدغي. على الرغم من عدم وجود خيارات له، أريد حقًا أن تكون هناك خيارات للآخرين في المستقبل.
من الصعب حقًا أن تنقذ نفسك قبل الاعتناء بأي شخص آخر، ولكن عليك أن تفعل ذلك حتى تتمكن من الظهور وتكون حاضرًا وذكيًا واستراتيجيًا بشأن القرارات التي يتعين عليك اتخاذها نيابة عن شخص مريض. على طول الطريق، ربما كان بعض الناس يصدرون أحكامًا على حقيقة أنني قمت بالاستعانة بمصادر خارجية لبعض رعاية لي. لقد عالجت قدرًا هائلاً من الخجل والحزن بشأن هذا الأمر. لكنني فعلت ما فعلته لإنقاذ نفسي. لقد فعلت ذلك لإنقاذ ابني. لن أغير أي شيء فعلته. طوال هذه الرحلة بأكملها، كان من المهم جدًا بالنسبة لي أن أكون هناك من أجل ابني وأن أخصص وقتًا لنفسي. كنت أرغب في أن أعيش حياة مستقلة عن زوجي وتشخيصه. يعود الأمر إلى هذا القول: عليك أن تضع قناعك أولاً.
متعلق ب:
- أنا طبيب أعصاب. هذا هو الشيء الوحيد الذي أفعله كل يوم من أجل صحة دماغي على المدى الطويل
- كيف يمكن لحركة يومية بسيطة أن تساعد في تقليل خطر الإصابة بالخرف
- لدى إيما هيمنج ويليس رسالة حقيقية جدًا لزملائها من مقدمي الرعاية
