يشارك نجم فيلم Stranger Things جاتن ماتاراتزو كيف تبدو الحياة مع اضطراب العظام النادر الذي يعاني منه

فقط الأكثر المتشددين أشياء غريبة قد يتذكر المعجبون بيننا المشهد في الحلقة الأولى حيث يدافع داستن عن نفسه ضد المتنمرين في المدرسة الذين يسخرون من لثغته بلا أسنان. قلت لك مليون مرة، أسناني ظهرت! يقول داستن، الذي يلعبه جاتن ماتاراتزو. يطلق عليه خلل التنسج الترقوي القحفي. على عكس ديموجورجونز والمقلوب، خلل التنسج الترقوي القحفي (CCD) هي ظاهرة حقيقية جدًا - وهي ظاهرة يتعامل معها ماتاراتزو مع IRL منذ ولادته.

إنه أحد أكبر أسباب عدم حصولي على الأدوار، بسبب اللثغة، وحالة الأسنان، وطولي، ماتاراتزو مكشوف على الأطباء هذا الاسبوع. حالة الممثل، والتي تسمى أيضًا خلل التعظم الترقوي القحفي، هي اضطراب وراثي يؤثر على نمو العظام والأسنان. إحدى العلامات الشائعة، وهي وجود عظمة الترقوة غائبة أو غير مكتملة النمو، هي التي تظهر بالفعل أشياء غريبة عين المبدعين بينما كان ماتاراتزو يتمدد قبل الاختبار. نظرًا لعدم وجود عظام الترقوة لديه، يستطيع ماتاراتزو أن يجعل كتفيه يتلامسان من الأمام.



قال: لقد بدأت في شرح ماهيتها، وبعد أن حصلت على الدور، قالوا إنهم سيدمجون ذلك ويستخدمونه بطريقة واقعية. سألوني إذا كان من المقبول أن يقوم الأطفال في العرض بتخويفني بسبب ذلك. قلت إنه رائع تمامًا. إنها واقعية.

تشير التقديرات إلى أن اتفاقية مكافحة التصحر تؤثر واحد فقط من بين مليون شخص . ولكن نظرًا لأن التأثيرات يمكن أن تكون خفيفة، فمن المحتمل أن يكون المعدل الفعلي أعلى من ذلك. ديفيد أ. ستافنبرغ ، دكتوراه في الطب، نائب رئيس الجراحة التجميلية للأطفال في جامعة نيويورك لانغون هيلث، يقول لـ SelfGrowth.

ويوضح قائلاً: 'نحن نفكر في مرض CCD كشيء نادر جدًا، ولكنه قد يكون أكثر شيوعًا من ذلك لأن بعض الأشخاص الذين يعانون من مرض CCD قد يتأثرون بشكل طفيف جدًا، لذا فهو في الأساس يمر دون أن يلاحظه أحد أو لا يتم تشخيصه'.

أهم شيء يجب فهمه حول CCD، وفقًا للدكتور ستافنبرغ، هو أنه لأنه يمكن أن يؤثر على مجموعة واسعة من الأماكن في الجسم - بدءًا من أعلى الرأس وحتى أسفل القدمين - إنها تتطلب حقًا فريقًا متعدد التخصصات من الخبراء للتعامل معها. ويقول: نادرًا ما تكون زيارة واحدة للطبيب هي التي تحدد علاجًا واحدًا، ثم ينتهي [المريض] من العلاج.

قد يشمل هذا الفريق من المتخصصين جراحًا قحفيًا وجهيًا، مثل الدكتور ستافنبرغ، بالإضافة إلى أطباء وجراحين من تقويم الأسنان وجراحة العظام، بالإضافة إلى المعالجين الطبيعيين. حتى التشخيص هو جهد جماعي: غالبًا ما يستعين فريق الدكتور ستافنبرغ بأخصائي وراثة، يشبهه بالمخبر الطبي، للمساعدة في تأكيد النتائج الجسدية من خلال تحليل الدم. (يمكن توريث الحالة الوراثية من والديك، ولكن هناك أيضًا ما نسميه حالات عفوية حيث تتشكل فجأة، كما يوضح الدكتور ستافنبرغ، كما كان الحال بالنسبة لماتاراتزو، قال الناس في عام 2016 .)

تبدأ التأثيرات المحتملة لـ CCD في الجزء العلوي من الرأس، وهي البقعة الناعمة في رأس الطفل حديث الولادة، على وجه الدقة.

يشرح الدكتور ستافنبرغ أن جماجم الأطفال تتطور في وقت مبكر مع وجود مناطق مفقودة من العظام في الجمجمة، وبعد السنة الأولى أو نحو ذلك، تنغلق تلك البقع الناعمة تدريجياً. ولكن في المرضى الذين يعانون من مرض CCD، قد لا تنغلق هذه البقع أبدًا، وهو غالبًا ما يكون أول مؤشر على الاضطراب الذي يلاحظه طبيب الأطفال.

يتم اكتشاف دليل مبكر آخر على أن الطفل قد يكون مصابًا بـ CCD في فحص الأسنان. بحلول الوقت الذي تتراوح أعمارهم بين 5 و10 سنوات، قد يأتون إلينا لأن طبيب الأسنان لاحظ أن لديهم الكثير من الأسنان الإضافية، أو كيسات إضافية في اللثة [التي] تظهر على الأشعة السينية للأسنان. . في كثير من الأحيان، يتعين على أخصائي تقويم الأسنان خلع أسنان الطفل، التي لا تسقط من تلقاء نفسها، لإفساح المجال لأسنان البالغين. وأوضح ماتاراتزو أن هذا هو السبب وراء فقدان أسناني في الموسم الأول الأطباء, حيث استعرض جهاز تقويم الأسنان الذي يساعد أسنانه الأمامية البالغة على النزول. يضيف الدكتور ستافنبرغ أيضًا، لا يمكننا التأكيد بما فيه الكفاية على أهمية نظافة الفم الجيدة والدقيقة والمنتظمة ووجود طبيب أسنان جيد حقًا.

تلعب خبرة الجراح دورًا عندما يؤثر CCD بشكل كبير على البنية العظمية للوجه والجمجمة، وغالبًا ما يتسبب في عيون واسعة بشكل غير عادي أو جباه عريضة. قد يحتاج بعض المرضى إلى جراحة القحف الوجهي، 'مما قد يجعل الذهاب إلى المدرسة والنمو النفسي والاجتماعي أسهل بكثير بالنسبة لهم'، كما يوضح الدكتور ستافنبرغ. نحن نعلم أن جعل هؤلاء الأطفال يتلاءمون مع أقرانهم ولا يبدون مختلفين هو أمر مهم جدًا في بعض الأحيان، ونريد أن نكون قادرين على تقديم أكبر عدد ممكن من الخيارات الآمنة. التطور غير الطبيعي للعظام في الجمجمة يعني أيضًا أنه يتعين على الأطباء البحث عن مضاعفات مثل فقدان السمع والتهابات الأذن أو الجيوب الأنفية المتكررة.

استمرارًا في الجسم، يمكن أن يؤثر CCD تقريبًا على العظام في التشريح. يعد قصر القامة وعظم الترقوة غير المكتمل أو المفقود أمرًا شائعًا، وكذلك الجنف (انحناء في العمود الفقري)، والأصابع القصيرة والمدببة، والإبهام العريض، والركبتين المتقوستين، والأقدام المسطحة. غالبًا ما تتطلب هذه الأمور تدخلًا لجراحة العظام، مثل إجراء عملية جراحية لتقويم العمود الفقري أو العلاج الطبيعي للتأكد من أن الأطفال يكبرون على الزحف والمشي بشكل صحيح. كما أن المرضى معرضون بشكل أكبر لخطر الإصابة بهشاشة العظام أو هشاشة العظام (انخفاض كثافة العظام) مع تقدمهم في السن، وفقًا للدكتور ستافنبرج. نريد أن نتأكد من حصولهم على أفضل صحة ممكنة للعظام، لأنه بدون ذلك يكونون أكثر عرضة للكسور.

على الرغم من أن مرض CCD نادر جدًا، إلا أنه من الرائع أن يتمكن شخص مثل ماتاراتزو من نشر الوعي بهذه الحالة المعقدة للغاية.

من الأفضل إدارة الحالة عندما يتم اكتشافها في أقرب وقت ممكن من قبل طبيب يعرف ما الذي يجب البحث عنه. لذا فإن زيادة الوعي باتفاقية مكافحة التصحر وآثارها أمر مهم لمساعدة الجميع على الانتباه. وبفضل ماتاراتزو، أصبح عدد الأشخاص الذين يعرفون عن هذا الاضطراب أكبر من أي وقت مضى، سواء داخل المجتمع الطبي أو خارجه.

لقد كنت أقوم بهذا العمل لفترة طويلة، ولكن [في الآونة الأخيرة] من السخافة عدد الأشخاص الذين [يقولون لي]: 'أوه، بالمناسبة، هل تعرف أي شيء عن هذا؟' يقول الدكتور ستافنبرج. بالنسبة لأي من أطفالنا والكبار والشباب، عندما يكون لديهم بطل مثل هذا يمكنهم النظر إليه، فهذا شيء كبير بالنسبة لهم. أعني، ما مدى روعة ذلك؟

متعلق ب:

  • شانون بيرسر، المعروف أيضًا باسم بارب في 'الأشياء الغريبة'، تغلب على إيذاء النفس
  • ظهرت في برنامج 'ANTM' لهذا الأسبوع نموذجًا يحتضن ثعلبةها بالدموع
  • مدينة الحفلات تسحب إعلانًا مثيرًا للجدل يصف الأشخاص الخاليين من الغلوتين بـ 'الإجمالي'